Lab. 2 aprile - Giornata mondiale dell'autismo (chiude 12 aprile)

Oggi in aula c'è stato l'incontro con i docenti dell'associazione autismo, grazie a loro si è avuto un'arricchimento sull'autismo.L'autismo essendo un disturbo neurologico,impedisce il normale sviluppo del cervello, quindi per questi bambini non c'è una cura, ma possono essere aiutati nella loro crescita nella loro formazione grazie alle famiglie alle scuole e grazie ai servizi socio-sanitario.Oggi è la giornata mondiale dedicata all'autismo e Roma l'ha celebrato con l'illuminazione in blu dell'arco di Costantino.Bruno Morabito,presidente di"Divento Grande Onlus"ha sottolineato che questa è una giornata, che si propone di sensibilizzare l'opinione pubblica nei confronti dei problemi dei ragazzi e delle persone autistiche e spero davvero che ciò si realizzi.Io sono dell'idea che le persone autistiche siano persone speciali,che rappresentano una ricchezza per la società e non un problema.Sono persone capaci di grande affetto ed emotività,solo che hanno bisogno di aiuto nel relazionarsi con gli altri.Sempre per quanto riguarda l'autismo ho letto un articolo interessante riguardante le scatole didattiche per percorsi personalizzati.Si tratta di un manuale operativo per docenti e genitori (scritto da Lidia Cattelan)e rappresenta un supporto originale alla personalizzazione dei percorsi didattici dei bambini e ragazzi con autismo.
L’originalità principale del volume sta soprattutto nella proposta di moduli strutturati di lavoro che non si limitano alla teoria, ma sono già pronti per l’uso. Si tratta dei libri didattico-operativi In-Box,ideati per le attività pratiche quotidiane da svolgere sia a scuola sia a casa e composti da una serie di scatole che vanno montate sui loro supporti e adoperate per riconoscere, discriminare, seriare. “È importante agire con strumenti adatti che invitano ad operare piuttosto che a disperare, a costruire piuttosto che a rinunciare - sostiene Cattelan -. Quindi io penso che la scuola debba valorizzare le diversità per permettere ad ogni bambino di esprimersi liberamente e arricchirsi grazie alle differenze.Quindi per questi bambini deve esserci un'aiuto sia da parte delle famiglie che da parte delle scuole.Perché come è stato detto in aula con i docenti "l'autismo si cura con le persone".

Oggi, la giornata mondiale sull'autismo. Ma in realtà quanti di noi sappiamo cos'è realmente l'autismo?
La lezione di oggi mi ha permesso di comprendere meglio questo argomento del quale conoscevo veramente poco. L'autismo non è una malattia. "L'autismo è una condizione che può essere determinata da un gran numero di fattori organici e genetici, sui quali la scienza sta lavorando. Questa condizione, che accompagna per tutta la vita chi ne è portatore, è contrassegnata da alcune caratteristiche evidenti: la persona con autismo trova grande difficoltà a comprendere il mondo, non riesce a relazionarsi con gli altri e a comunicare. Spesso l'autismo si accompagna ad un grado variabile di ritardo mentale. C'è chi non possiede alcuna capacità di esprimersi, e non sa dire nemmeno una parola, e chi parla, ma in modo strano, ripetitivo, oppure eccessivamente verboso e quasi ossessivo. Alcune (poche) persone con autismo sono molto intelligenti, e riescono bene in qualche campo, ad esempio nella matematica, ma in altri sono incapaci e indifese, e non sanno legarsi una scarpa." Questo è quello che sono riuscita a capire dopo questa lezione con loro non bastano il buon cuore e la disponibilità umana, che pure sono necessarie, ma è necessario sapere come funziona la mente autistica e occorre possedere gli strumenti che consentono la comunicazione e la condivisione.
Su internet ho provato a vedere quale potrebbe esse un libro interessate sul quale ragionare qui insieme... Mi ha colpito subito un libro di Paola Molteni " Voci dal silenzio" per il suo titolo essendo molto particolare e significativo visto che spesso i bambini autistici non parlano. Spesso i libri sull'autismo sono o teorici o dimostrazioni di genitori, quello della Molteni non è nessuno dei due. L’autrice di Voci dal silenzio è una giornalista, che vuole conoscere il fenomeno autismo e contribuire, con una sorta di indagine, di viaggio conoscitivo, a dare voce a chi ne ha poca o nessuna. C'è una parte del libro che mi ha colpito maggiormente, la riporto qui in modo da poterla condividere con gli altri:
"«Si può uscire dall’incubo dell’autismo imparando a vivere in questa condizione. Senza sperare nel miracolo impossibile che il bambino guarisca ma aiutando quel piccolo a realizzare la sua persona “unica”, con i suoi peculiari punti di forza, motivazioni, inclinazioni e limiti, dolcezze e rifiuti.
Un obiettivo possibile solo se perseguito insieme ai genitori, i primi educatori dei propri figli, i veri esperti della loro quotidianità. Ecco perché è così importante che i terapeuti e i professionisti promuovano la formazione educativa di madri e padri e si affianchino a loro nel duro lavoro della riabilitazione.»" E questo è proprio la dimostrazione di quanto diceva l'avvocato in aula "l'autismo si cura con le persone". Se su 150 nati 1 soffre di autismo c'è un modo per evitare che questo accada? Cause non esistono e purtroppo nemmeno cure... Cerchiamo, come educatori, di aiutare questi bambini e queste famiglie...

Dopo la lezione di oggi, con la partecipazione dell'associazione Autism Aid Onlus, posso dire di sapere un pò meglio cos'è l'autismo, ossia una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo neurobiologico e si manifesta nei primi tre anni di vita, se non prima. Le aree interessate sono quelle concernenti l’interazione sociale, l'abilità comunicativa di idee e sentimenti e la capacità di stabilire relazioni con gli altri. Alcuni sintomi si possono ridurre altri si possono guarire. Le figure a sostegno dei bambini con autismo sono le famiglie, le scuole, l'assistenza sanitaria che in primis partecipano ai momenti riabilitativi. L'aspetto specifico sul quale voglio soffermarmi è la ricerca di metodi diversi per ridurre o guarire del tutto l'autismo. Con metodi diversi intendo pratiche differenti dai tradizionali modelli di intervento che sono: quello educativo (programma TEACCH), quello cognitivo (LOVAAS MODEL), quello evolutivo (DENVER MODEL) e quello che prevede una cura farmacologica. Io mi riferisco ad interventi terapeutici come la Pet Therapy che prevede la partecipazione di animali da compagnia (nello specifico il cane). La relazione spontanea, ma allo stesso tempo programmata, che si viene ad instaurare tra il soggetto e l’animale intende sostenere lo sviluppo dell'aspetto affettivo-emozionale, di quello ludico e di quello psicomotorio, in altre parole proprio di quelle aree che risultano compromesse a differenti gradi nelle persone autistiche. Un'altra terapia indicata nei casi di autismo è la Delfinoterapia, che si basa su contatti spontanei tra i delfini e le persone che nuotano e giocano con loro, è incentrata principalmente sul gioco, attraverso cui il soggetto raggiunge risultati difficilmente ottenibili con attività imposte terapeutico-riabilitative. E ancora, c'è la Musicoterapia, in riferimento all'articolo di Baby Magazine, viene evidenziato che la musica intesa come linguaggio universale riesce a superare la “impasse” delle parole, del linguaggio verbale, e di conseguenza, la diffidenza che esso provoca nello spirito del bambino tendenzialmente isolato. Voglio concludere citando la frase detta in aula dall'avvocato Vassallo "L'autismo si cura con le persone" che mi ha colpito molto e in qualche modo si ricollega a un articolo che ho trovato navigando sul web in riferimento al fatto che l'autismo non è una malattia, anche loro fanno parte dell'umanità, non sono come un difetto da sopprimere. Che poi siamo tutti pieni difetti, ma non per questo siamo discriminati, emarginati o quant'altro...opppure lo siamo ma non lo sappiamo.
http://gaianews.it/salute/perche-lautismo-non-e-una-malattia-ma-una-variante-della-specie-umana/id=14192

Pet Therapy
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Delfinoterapia
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Musicoterapia
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Lab 7

Autismo: Oggi Giornata mondiale, Roma illumina di blu Arco Costantino
02 Aprile 2012 - 09:12
(ASCA) - Roma, 2 apr - ''Gli autistici sono persone speciali, una ricchezza non un problema per la societa'''. Bruno Morabito, presidente di ''Divento Grande Onlus'' apre cosi' la Giornata mondiale dedicata all'Autismo che Roma celebra con l'illuminazione in blu dell'Arco di Costantino, come molti altri monumenti nelle principali citta' del mondo. Una Giornata, sottolinea Morabito, ''che si propone di sensibilizzare l'opinione pubblica nei confronti dei problemi dei ragazzi e delle persone autistiche''. ''I disturbi di spettro autistico, che in Italia coinvolgono centinaia di migliaia di persone - spiega - hanno bisogno di attenzione e di assistenza che non e' purtroppo adeguata nel nostro Paese, soprattutto quando si esce dall'infanzia e si va verso l'adolescenza e poi l'eta' adulta. Gli autistici sono capaci di affetto, di ricchezza emotiva, con doti a volte eccezionali in alcuni campi, ma hanno bisogno di un aiuto per relazionarsi con gli altri, per essere integrati nel tessuto sociale. Sono persone speciali che possono e devono non essere un problema ma una ricchezza per la societa'''. Sull'autismo esistono tante ipotesi ancora da chiarire, dalla genesi alla 'giusta cura', ma una sola certezza: ''partire dal cuore per arrivare alla mente, guardare alla persona e alla sua specificita' per trovare il giusto approccio terapeutico che permetta di 'rompere la bolla'''. Per riaccendere l'attenzione su un disturbo cosi' complesso, l'Istituto di Ortofonologia (IdO) e l'associazione ''Divento Grande Onlus' presentano oggi al Cinema Barberini di Roma in piazza Barberini, il film ''Temple Grandin. Una donna straordinaria'. ''La storia di questa scienziata autistica ci indica che la vera difficolta' in questo disturbo risiede nell'incapacita' di mostrare empatia - sottolinea Federico Bianchi di Castelbianco, direttore dell'IdO - Grandin mette in risalto l'importanza del lato affettivo costruendosi infatti una macchina degli abbracci''. E spiega che ''per promuovere un approccio che sappia integrare gli aspetti cognitivi e quelli affettivi, l'IdO presentera', durante il dibattito a seguito della proiezione, la petizione per richiedere la riapertura delle linee guida sull'autismo promossa da un gruppo di parlamentari bipartisan e sostenuta da 182 enti, tra cui associazioni di genitori, centri di riabilitazione, societa' scientifiche e scuole di specializzazione e formazione, nonche' da migliaia di esperti del settore''. ''Chiediamo - conclude - che vengano rispettate tutte le linee di pensiero che tanto hanno contribuito all'evoluzione di costrutti teorici e al raggiungimento di risultati clinici. Infine, devono essere tenute in considerazione le 'Raccomandazioni Tecniche-Operative' per l'autismo espresse nel documento della Societa' italiana di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza (Sinpia), nelle quali viene indicata la necessita' di mantenere le due grandi categorie di trattamento dell'autismo, la tecnica comportamentale e l'approccio evolutivo integrato''.

L’aspetto dello spettro dell’autismo sul quale vorrei soffermarmi è quello affettivo, mi ha colpito particolarmente stamani durante l’interessante incontro con l’’Associazione Autism Aid onlus e l’ho ritrovato leggendo l’articolo su citato inerente la giornata dedicata all’autismo.
L’avvocato Vassallo affermava, come genitore di un bambino autistico e come esperto, che per l’autismo non c’è una cura specifica, c’è però da migliorare e la sola cura avviene attraverso delle persone , le quali con competenze specifiche e con tanta passione e amore aiutano i bambini autistici ad uscire dalla cosidetta “bolla”, superando le difficoltà comportamentali, relazionali e di autoregolamentazione in modo da interagire con gli altri. Questo aspetto menzionato nell’articolo attraverso le parole: “si parte dal cuore per arrivare alla mente” io lo interpreto in maniera bilaterale sia rivolto all’ educatore svolgendo un approccio terapeutico che parte dall’amore verso il bambino; sia al bambino che attraverso un percorso cognitivo e affettivo può senz’altro migliorare il suo stato di salute (inteso come benessere).
Nell’articolo si parla anche di sensibilizzazione dell’opinione pubblica, di attenzione e di assistenza e ciò può avvenire, come si diceva stamani in aula, attraverso il raccordo , l’integrazione delle 4 diverse aeree : famiglia, servizi socio-sanitari, scuola e ricerca. Purtroppo , a mio avviso, tutto ciò non c’è ancora, speriamo inizi il prima possibile un dialogo costruttivo tra questi settori in modo da progettare e attivare percorsi adeguati per questi bimbi, adolescenti e adulti “speciali”.

Oggi 2 Aprile è la giornata mondiale dell'autismo:disturbo neurologico che impedisce il normale sviluppo del cervello.Grazie alla professoressa abbiamo avuto l'occasione di incontrare l'associazione AUTISM AID ONLUS,nata per iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti da disturbi dello spettro autistico.
L'associazione organizza corsi formazione.
L'autismo non è la mancanza di affetto da parte della madre o della sua freddezza(si parla spesso di ''madre frigorifera'') ma tutto dipende dallo sviluppo neurobiologico:geni alterati dove influisce anche l'ambiente.Si nasce con esso ma non si diventa.
Il bambino autistico trova difficoltà a comunicare e a relazionarsi con l'altro,tende a chiudersi nel ''suo mondo'',in se stesso,a isolarsi.Per tale motivo,occorre una collaborazione tra sistema sanitario,sistema scolastico e sistema sociale.Occorre un intervento precoce,intensivo e integrato.
Ci sono bambini autistici che parlano(frequente è l'ecolaria,cioè la ripetizione di parole,anche quelle dei film),quelli che non parlano ma cercano di farsi capire con l'uso strumentale dell'altro(ad esempio nel caso in cui hanno sete portano la nostra mano vicino all'acqua) o con comportamenti disfunzionali(ad esempio piangono)e autistici che non si fanno toccare,nemmeno abbracciare(avoidant).
''L'autismo non si cura,anzi si cura con le persone'' è stata la frase che mi ha colpito di piu', penso che anche gli animali rivestono un ruolo importante.Un esempio è il libro ''Un amico come Henry'' di Gardner Nuala.
Si tratta di una storia di un bambino autistico,irritabile,taciturno,incapace di comunicare con il mondo circostante.
Addirittura le parole ''mamma'' e ''papà'' non hanno senso per lui.
Varie sono le difficoltà:ad esempio convincerlo a mangiare senza scatenare una crisi.
La situazione cambia e migliora con l'arrivo di un nuovo inquilino:uno splendido golden retriever di nome Henry:tra Dale e Henry si instaura un bel e profondo rapporto.Piano piano Henry aiuta il piccolo a uscire dal suo isolamento e a diventare il brillante giovane uomo che è oggi.
Un altro libro meraviglioso è ''Perché non parli'' di Marti Leimbach. Si parla di una famiglia apparentemente felice e perfetta,quella di Melanie e Stephen con i loro due bambini.Daniel,almeno dalla nascita,sembrava un bambino come tutti gli altri.Ma, raggiunti i tre anni, manifesta dei comportamenti fuori dal comune.
Solo Melanie trova la forza di lottare per il bene del proprio bambino: Daniel, infatti, è autistico.
Sola contro i medici, contro il marito Stephen,il quale sceglie la fuga dalle responsabilità e abbandona moglie e figli,contro la famiglia, Melanie combatte con il coraggio di una mamma che non si arrende davanti ad una diagnosi, ma che tenta ogni strada possibile, anche quelle anticonvenzionali, affinchè il suo bambino possa essere autosufficiente come gli altri.In seguito conosce Andy O'Connor, terapeuta,un uomo da tutti attaccato per i suoi metodi poco scientifici, al quale Melanie affida la propria vita.
Un ciarlatano capace solo di alimentare false speranze, come dicono alcuni, o la persona giusta per Daniel?
A Melanie basta assistere al primo incontro tra Andy e Daniel, vederli giocare insieme: "Lui lo renderà un ragazzino che s'infila i jeans da solo e corre a torso nudo in giardino con una mazza da cricket e una pallina. Troverà amici con cui farà gare giù per i pendii e battaglie ai giardinetti; sognerà di guidare auto da corsa e pilotare mongolfiere.E sarà felice.
Una storia che narra il coraggio di una donna di portare avanti, giorno per giorno, le difficoltà di essere madre e moglie, e di saper cambiare il corso di un destino che sembrava già pianificato sia per lei che il suo bambino.
Ammiro la sua voglia di lottare,la sua voglia di non arrendersi al primo ostacolo e la sua voglia di garantire un futuro migliore a suo figlio nonostante le sue difficoltà.Credo che sia d'esempio e di supporto a tanti altri.
E' dura accettare la realtà:penso che chi vive una situazione del genere spera sempre in un miracolo,in un cambiamento e soprattutto in un miglioramento.
E solo chi la vive può capire realmente quali sono i dolori che si provano in quella situazione.
Essa si complica quando le persone care non ci sostengono,come nel caso di Melanie perchè credono che non ci sia nulla da fare e trovare degli strumenti che aiutano in qualche modo il bambino sia solo una perdita di tempo.
Io non sono d'accordo perchè credo che la ricerca negli ultimi tempi ha fatto passi da giganti,tanti progressi e tante scoperte.Importanti non sono solo gli strumenti adatti,ma anche l'amore e la passione e la voglia di credere in qualcosa di concreto,cioè che si realizzi.
Questi bambini hanno bisogno di RISPETTO;CONSIDERAZIONE E PARTECIPAZIONE perchè come afferma Bruno Morabito in un articolo ''Gli autistici sono persone speciali, una ricchezza non un problema per la societa''.


molto interessante.
e la foto molto toccante
FB

L 'autismo, chiamato originariamente Sindrome di Kanner, è considerato dalla comunità scientifica internazionale un disturbo che interessa la funzione cerebrale; la persona affetta da tale patologia mostra una marcata diminuzione dell'integrazione sociale e della comunicazione. Attualmente risultano ancora sconosciute le cause di tale manifestazione.
Più precisamente, data la varietà di sintomatologie e la complessità nel fornirne una definizione clinica coerente e unitaria, è recentemente invalso l'uso di parlare, più correttamente, di Disturbi dello Spettro Autistico (DSA o, in inglese, ASD, Autistic Spectrum Disorders
Prima di Leo Kanner, Melanie Klein descrisse negli anni Trenta del XX secolo un caso che lei chiama di psicosi infantile, e che oggi verrebbe diagnosticato come autistico[14]. Dopo di lei e dopo Kanner, che dette il nome alla sindrome negli anni Quaranta, psicoanalisti come Margaret Mahler e altri (fra cui Bruno Bettelheim) in America, inoltre Frances Tustin, Donald Meltzer e altri in Inghilterra si occuparono di questi bambini negli anni '60-'80.
Con il loro stimolo, un crescente interesse veniva rivolto alle particolari anomalie di comportamento, comunicazione e sviluppo in generale dei bambini e delle persone con autismo, favorendo un aumento di conoscenze e di interesse nel campo della psicologia dello sviluppo e nella psichiatria dell'infanzia. Dagli anni Ottanta, trovarono grande sviluppo le ricerche sull'attaccamento, l'infant research sulle interazioni precoci, le ricerche cognitiviste sulla teoria della mente, e le indagini mediche epidemiologiche, genetiche e di neuroimaging, che svolgono attualmente un grande rilievo nella ricerca clinica sul disturbo.
Fin dalla sua prima descrizione dell'autismo, sia Leo Kanner (1943) che Hans Asperger (1944) avevano intuito che si trattava di una sindrome dovuta a una condizione organica. A differenza di Asperger, Kanner ha successivamente ipotizzato che l'autismo fosse provocato da cause psicodinamiche.
Vi è tuttora, seppur in termini molto diversi rispetto alle originarie teorie di Kanner, una linea di riflessione sulle ipotetiche ed eventuali concause psicologiche dell'autismo, intese nel senso che, sulla base comunque di predisposizioni genetiche e col concorso di altri fattori ambientali o neurologici, eventuali fattori psicologici o relazionali potrebbero avere un ruolo complementare nell'attivazione dei disturbi dello spettro autistico
Nel 1943 Leo Kanner aveva descritto per primo la sindrome autistica su una rivista medica specializzata, ritenendola una patologia neurologica (organica): nei mesi successivi da tutti gli Stati Uniti d'America vennero a consulto da lui, nel suo famoso e costoso ospedale, alcune decine di famiglie con un bambino corrispondente alla descrizione che egli aveva fatto dell'autismo.
Kanner osservò che si trattava di famiglie della media e alta classe borghese, con una madre acculturata e spesso "in carriera", e ritenne che fossero queste le caratteristiche e quindi le cause di tutti i casi di autismo; sottovalutando il fatto che soltanto persone afferenti a classi socioeconomiche più alte potevano riferirsi a lui, poiché avevano avuto notizia del suo articolo e perché avevano i mezzi per pagare le relative, ingenti, spese sanitarie.
Successivamente lo stesso Kanner si accorse che l'autismo era diffuso in maniera eguale anche nelle classi più povere, e nel 1969, durante la prima assemblea della National Society for Autistic Children (oggi Autism Society of America), riconobbe i limiti della sua ipotesi esplicativa, riducendo così lo stigma che si era creato in merito all'eccessiva responsabilizzazione dei genitori in ordine alla causazione del disturbo. Kanner lasciò l'eredità della direzione della rivista sull'autismo da lui fondata (il Journal of Autism) al professor Eric Schopler, che fra i primi si era accorto dei notevoli limiti esplicativi della sua ipotesi originale
Sulla base di questo errore di Kanner si era basata l'iniziale ipotesi che il bambino affetto da autismo fosse neurologicamente sano, e che la causa dell'autismo fosse individuabile solo in un ipotetico "rapporto inadeguato" con la madre. Per circa un ventennio questa ipotesi, oggi ritenuta scorretta, ha dominato la scena clinica internazionale, indirizzando spesso bambini e nuclei famigliari esclusivamente verso trattamenti di dubbia utilità terapeutica nel trattamento diretto dell'autismo. Gli psichiatri Bettelheim[15] e Tustin (della Tavistock Clinic di Londra) sono stati tra i principali esponenti di questo approccio derivato dalle riflessioni di Kanner, che diffusero a livello internazionale, e ormai considerato desueto.

Si celebra oggi in tutto il mondo la Giornata dell’autismo, promossa dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite per sensibilizzare l’opinione pubblica e la comunità scientifica sulla sindrome.

Ed è proprio oggi che l’ Associazione Autism con Ing. Minguzzi, avv. Vassallo, dott. Paola Magri hanno partecipato ad un incontro con il gruppo classe per farci scoprire o per far aumentare la nostra conoscenza sull’autismo..oltre a spiegare cosa è l’autismo ciò che più mi ha colpito e la semplicità e la forza con cui vanno avanti..la voglia di far riconoscere i diritti dei bambini autistici e dei propri figli..perchè i Bambini sono TUTTI uguali!!!!!!!!!
Penso che l’Associazione Autism sia veramente un’associazione fatta con il cuore..
Chi più di un genitore può capire di cosa ha bisogno il proprio figlio??Certamente persone qualificate…educatori esperti in materia,quindi questa combinazione non può essere altro che un binomio Vincente!
Molte delle informazioni sopra riportate sono state raccolte oltre da i vari appunti presi in aula..anche da varie ricerche fatte su internet.
Grazie..
Simona

Oggi in tutto il mondo si celebra la Giornata dell’autismo, promossa dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite per sensibilizzare l’opinione pubblica e la comunità scientifica sulla sindrome che colpisce oltre 10 bambini su 10 mila. Tutti sappiamo che l’autismo è una malattia; nella credenza comune si attribuisce la colpa alle madri, sostenendo che per mezzo di quest’ultime non si provvede adeguatamente allo sviluppo del proprio figlio. In realtà, l’autismo è un disturbo neurobiologico che impedisce il normale sviluppo del cervello. Il termine autismo, deriva dal greco “autos” che vuol dire se stesso, infatti il bambino autistico è colui che sta ripiegato su se stesso. Il nostro Paese considera questa problematica nel sistema pubblico che però non può garantire del tutto delle coperture. I soggetti autistici sono coloro che hanno bisogno di un accompagnamento e sono coloro che richiamano l’attenzione attraverso un uso strumentale dell’altro(esempio: volere un libro, chiedere un bicchiere d’acqua). Esistono associazioni di genitori, che si dedicano a unire privato e pubblico per permettere di far vivere al meglio il proprio figlio e altri bambini. Punto critico di queste associazioni sono gli operatori, i quali hanno un gran compito da svolgere, ovvero instaurare un rapporto con il bambino e cercare di capirlo e far sviluppare la sua creatività al di là del contesto familiare. Il bambino con autismo non sa comunicare, non sa relazionarsi e non sa provvedere a se stesso. L’impatto sociale con questa patologia è enorme, molto più elevato rispetto a casi di diabete e cancro.


“Cosi goffo, così incapace di difendersi, sempre solo nel suo mondo piccolo, povero e disabilitato … Che non poteva far male a nessuno, che a stento era capace di farlo a se stesso, ma che soffriva come gli altri e quando scoppiava a piangere li avvertiva, guardatemi, guardate come mi cadono le lacrime, perché sto piangendo, per questo mi cadono, guardatemi,guardatemi … Condannato a vagare per il mondo disarmato e solo, inerme nel deserto oceanico e sterminato di una solitudine così assoluta che la sua incomprensione riusciva a rendere appena abitabile, una solitudine come un’intricata foresta piena delle belve più grosse e dei pericoli più piccoli, una solitudine come una notte senza luna nella piatta brughiera dove si incontrano tutti i venti, una solitudine come la fame, come il dolore, come lo sguardo di un torturatore.(….) Era sempre solo, anche quando era con loro, quando tutti lo circondavano e lo ascoltavano e lo coccolavano. Solo in compagnia di rumori che solo lui poteva ascoltare, di ombre che solo lui riusciva a vedere, nell’impossibilità di nominare, di esprimere, di comprendere le chiavi di un mondo reale ma spaventosamente alieno(…)”


Nella lezione svolta oggi in aula, grazie all’avvocato Vassallo, l’ingegnere Minguzzi e alla dottoressa Paola Magri, abbiamo avuto testimonianze e racconti di quello che è il loro lavoro ma soprattutto di ciò che è stato creato dall’associazione “AutismAidOnlus”. L’avventura di questa associazione nasce nel 2004, con una struttura all’avanguardia, piena di aree dedicate allo sviluppo e agli interessi che può avere ogni bambino e che deve sviluppare per permettere la sua crescita. Ma soprattutto è qui che si cerca di rendere il soggetto autonomo e libero di crescere e fare le sue scelte. Vassallo ha precisato che il suo lavoro, parte dall’essere prima di tutto un genitore. Un genitore di un figlio autistico; partire dalla consapevolezza di avere un figlio autistico, porta in primis dolore e disperazione, ma razionalmente poi si capisce che bisogna aiutare il proprio figlio e cercare di farlo crescere in spazi familiari e attrezzati che gli permettono di vivere una vita normale. È possibile accorgersi di questa patologia già dai 2 anni, ma non è possibile prevedere o intervenire del tutto su di essa. Ma al di là della patologia bisogna riconoscere l’essere di quel soggetto e di non farlo sentire diverso poiché essere autistico è un modo di essere e non per questo è da etichettare. Sono persone che non parlano, ma di sicuro sanno esprimere, molto meglio di altri, ciò che hanno dentro. E solo se si stabilisce un legame con loro diventa facile comprenderli.
Sono rimasta stupita e ammirata dalla forza e dalla passione che Vassallo ha nel fare il suo lavoro e nella voglia che ha di donare serenità.

Riporto qui di seguito una parte del film Rain Man,che inquadra la tematica dell’autismo:

oggi in aula abbiamo finalmente chiarito che l’autismo non è più la malattia misteriosa del passato. Lo sanno tante famiglie che negli ultimi anni sono riuscite ad uscire dall’isolamento insieme ai loro bambini. purtroppo,però, la conoscenza sull’origine dei disordini dello spettro autistico -che non è un’unica patologia, ma un gruppo eterogeneo di disturbi neurologici - resta ancora in larga parte misteriosa... come ci è stato detto e mostrato dai rappresentanti dell'associazione autismaidonlus.
questo mi ha fatto molto riflettere. in particolar modo, sono stata colpita dagli occhi, dallo sguardo, dalla forza del "portavoce" di tutti i genitori che per i loro figli si sono spostati oltre oceano, senza alcuna esitazione! poichè attualmente non esiste una cura specifica per l'autismo, credo che il supporto della famiglia, la tempestività, il coraggio di affrontare e non nascondersi nè vergognarsi (perchè per quanto possa sembrare assurdo,ancora oggi l'ignoranza è viva!), siano i requisiti fondamentali per ottenere risultati positivi pur senza ricorrere a trattamenti farmaceutici! altrettanto importante, è la passione, l'amore, la formazione di coloro i quali affiancano la famiglia! e quindi credo sia fondamentale la formazione degli educatori! perchè lavorare con i bambini autistici non è semplice, perciò è necessario che chi intraprende questa strada abbia un cuore colmo d'amore e una sensibilità notevole!!
un altro aspetto, che fa capo alla comunicazione non verbale, che mi ha colpita riguarda gli ausili. soprattutto gli strumenti high tech, primo fra tutti il minymo.... la cosa triste è che a causa dei costi elevati, in italia abbiamo solo 2 o 3 pezzi!!! e la mia speranza è che: o vengano prodotti anche in italia per ridurne i costi, oppure che vengano inventati ausili simili più accessibili!
l'autismo può essere classificato come:
Ritardo mentale (esposto a parte)
Reazione ipercinetica
Reazione di chiusura in se stessi
Reazione iperansiosa
Reazione di fuga da casa
Reazione aggressiva non socializzata
Reazione di delinquenza di gruppo
Reazione di adattamento (può essere sia nell'adulto che nel bambino)
spero che il progresso medico continui affinchè possa aiutare a migliorare la situazione di tanti bimbi che hanno i nostri stessi diritti ad essere felici, spensierati e soprattutto autonomi!
----voglio precisare che magari avrei potuto fare una ricerca su wikipedia per essere più precisa! ma se lo avessi fatto avrei sicuramente mostrato maggiore preparazione alla docente, ma non sarei stata me stessa e non volevo modificare il mio pensiero, nonostante qualche possibile lacuna in merito al tema trattato!------
brava donatella!
FB

Si celebra oggi, lunedì 2 aprile, in tutto il mondo la Giornata dell’autismo, promossa per sensibilizzare l’opinione pubblica e la comunità scientifica sulla sindrome che colpisce oltre 10 bambini su 10 mila, che salgono a 40 su 10 mila considerando nel loro complesso tutti i cosiddetti disturbi dello spettro autistico. L'incontro odierno, tenuto dall'Associazione Autism presieduto dall'Ing. Minguzzi, dall'avv. Vassallo e dal dott. Paola Magri, è stato davvero interessante; lo definirei come un viaggio verso mete conosciute ma dai posti inesplorati. L'autismo è una patologia complessa che coinvolge una delle componenti fondamentali della vita umana: la cognizione sociale. Fino a che punto e in che maniera queste funzioni siano compromesse è ancora da chiarire: spesso pregiudizi e ignoranza occludono la possibilità di comprendere a fondo un mondo che consideriamo molto diverso dal nostro.
La social cognition (o cognizione sociale) corrisponde attualmente al paradigma scientifico più accreditato nell'ambito della psicologia sociale e consiste nell'attività mentale con la quale arriviamo a conoscere il mondo sociale. Paul Watzlawick, psicologo austriaco, portò numerosi contributi allo studio della mente: con "La Pragmatica della comunicazione umana", pietra miliare della psicologia, si occupò degli effetti pratici della comunicazione riportando appunto gli studi condotti sugli effetti pragmatici che la comunicazione umana ha sui modelli interattivi e sulle patologie, con una disamina del ruolo dei paradossi comunicativi.
La prima condizione perchè vi sia comunicazione è che esista un canale, cioè che almeno due persone entrino in contatto tra loro: una persona isolata non comunica.
La seconda condizione è che dei significati vengano messi in comune, trasmessi nel processo comunicativo, ovvero che esista un messaggio.
La terza condizione è che i soggetti si possano comprendere l'un l'altro, e ciò presuppone che esista un codice comune, ovvero un linguaggio condiviso.
La quarta condizione è l'esistenza della volontà o intenzione di comunicare da parte dei soggetti coinvolti nell'interazione, l'esistenza cioè di un'intenzionalità comunicativa. Proprio questa quarta condizione coinvolge il caso drammatico dei bimbi autistici, in quanto è molto difficile comunicare con chi si rifiuta di farlo: affinché tra due soggetti si instauri una comunicazione è necessario che uno abbia la volontà di trasmettere dei significati, e che l'altro abbia la volontà di ascoltarli, recepirli e decodificarli.


I soggetti che presentano questa malattia psichica, sono caratterizzati dalla presenza contemporanea di quello che viene definita come la triade del comportamento autistico: uno sviluppo notevolmente anomalo o deficitario dell’interazione sociale e della comunicazione e una marcata ristrettezza del repertorio di attività e di interessi. Le manifestazioni del disturbo variano ampiamente a seconda del livello di sviluppo e dell’età cronologica del soggetto.
Durante l'incontro, tra i vari disturbi dei soggetti affetti che sono stati descritti, quella che mi ha suscitato una particolare attenzione e curiosità è stato il disturbo del linguaggio che consiste nel ripetere involontariamente, come un'eco, parole o frasi pronunciate da altre persone, ossia l'ecolalia. Il disturbo è presente fino al 75% e attraverso una accurata ricerca, ho potuto scoprire delle particolare tecniche capaci di ridurre notevolmente tale disturbo: "I primi studi che hanno esaminato i comportamenti stereotipati nei bambini hanno trovato che questi comportamenti spesso avvengono quando non c’è niente da fare. Inoltre anche quando c’e’ qualcosa da fare, il bambino non intraprende attivita’ appropriate senza essere aiutato a farlo. Perciò à generalmente raccomandato arricchire l’ambiente con giochi e attivita’ in congiunzione con l’occupare il bambino in attività appropriate. Un membro della famiglia o un terapista puo’ continuamente redirigere il bambino a partecipare ad attivià appropriate durante il giorno fornendo la minor quantita’ di aiuto possibile nel fargli intraprendere le attività volute. Per esempio il bambino può essere aiutato a giocare con dei giocattoli con un aiuto verbale, ma se cio’ non bastasse si dovrebbe usare un aiuto piu’ efficace quale il modellargli l’azione, con gesti o aiuti fisici. Per i bambini molto piccoli spesso insegnare a giocare appropriatamente con i giocattoli fa decrescere le stereotipie. Questa abilità potrà essere insegnata in piccoli steps, utilizzando per ogni step di gioco la tecnica dell’aiuto e del rinforzo."

Vorrei ringraziare la prof. Briganti perchè attraverso questi incontri ci dà la possibilità di arricchire le nostre conoscenze e di tuffarci pienamente negli aspetti talvolta sconosciuti della realtà che ci circonda.
Annarita

grazie a te Annarita
le tue foto le avevo segnalate come foto simbolo per me dell'autismo.
molto significativa.
FB

Oggi,2 aprle, è la giornata dell'autismo. L'autismo è una malattia che non permette uno sviluppo al cervello... Questa definizione l'ho appresa oggi, prima non avevo la minima idea di cosa fosse l'autismo. E le spiegazioni avute in aula dagli ospiti, due di loro appunto genitori di bambini autistici, sono state belle, ma soprattutto molto significative...Spero ci saranno altri ospiti durante il corso..

Oggi è la giornata mondiale dell’autismo…Cos’è l’autismo??E’ un disturbo neurologico che impedisce il normale sviluppo del cervello…un problema ancora poco conosciuto e soprattutto con cause ancora non definite precisamente,senz’altro il contesto d’appartenenza ha una valenza fondamentale. Grazie alla professoressa abbiamo incontrato l’AUTISM AID ONLUS,un’organizzazione che nasce per iniziativa di genitori con bambini affetti dallo spettro dell’autismo. Quest’associazione vuole garantire dignità,pienezza di vita,massimo sviluppo delle potenzialità anche a questi bambini. Porta avanti la sua missione tra i sentieri ripidi e tortuosi,cercando di fornire un’azione di sostegno,di solidarietà verso le famiglie con bambini autistici.I membri e protagonisti sono:famiglia,scuola,sistema socio sanitario,e centro di ricerca. Un sostegno,un’ancora di salvezza per non essere travolti nel buio e nel silenzio di questo spettro. I bambini,attraverso un intervento precoce, possono uscire da questo tunnel…Ci sono bambini autistici che non parlano;altri che sono restii a manifestazione emotive e affettive;altri che sono soggetti a comportamenti disfunzionali;e altri ancora che ripetono ciò che uno dice,ad esempio frasi dei film(ecolaria). Durante l’incontro,ho percepito la volontà di queste persone di voler far realmente qualcosa,come d’altronde hanno dimostrato,con una forza grandiosa…anche perché è difficile quando si viene colpiti in prima persona…ma ciò che ammiro di loro,e che dopo una diagnosi del genere hanno capito che la loro strada non era il declino…non era l’abbandono,l’accettazione passiva di questo spettro,ma la volontà di capire ,di aiutare,di sperare forse! Andare negli U.S.A. per cercare di fare realmente qualcosa per i loro figli ma non solo,sono partiti dalla loro esperienza, per aiutarne altre persone,altri genitori…che forse non avrebbero avuto la loro stessa forza. Stima e ammirazione sento nei loro confronti,perché non credo che in una situazione del genere sarei riuscita a reagire,a fare un qualcosa di sufficientemente valido per mio figlio e per tanti altri bambini…per farli stare con gli altri,per farli “Vivere” !. Circa un anno fa,grazie al consiglio di mia sorella,lessi un libro “Il mondo di Sergio” di Mauro Paissan…narra una storia vera… un ragazzo,appunto,Sergio ..sordomuto e autistico, chiuso a doppia mandata in un mondo tutto suo, esplode in frequenti quanto improvvisi attacchi d'ira e violenza: calci e pugni al padre e alla madre, lancio di oggetti, autolesionismo. A provocare questi attacchi basta un televisore difettoso, qualche banale imprevisto che interferisca con la spietata routine che imprigiona il ragazzo. I genitori devono affrontare i colpi dell’autismo,un disturbo ancora poco studiato, i pregiudizi che l'accompagnano, il disinteresse e l'incompetenza delle istituzioni. La fiducia riposta nelle terapie si trasforma in guerre tra le varie scuole mediche. In queste pagine, Mauro Paissan racconta la storia di una famiglia abbandonata a se stessa, che ha visto il proprio amore trasformarsi in dolore,fino al soccombere in un atto di violenza da parte del padre di Sergio,che spara e uccide il figlio. Non saprei come giudicare questo comportamento del padre di Sergio, logicamente a primo impatto rimasi scioccata..mi chiesi :”Come può un padre uccidere un figlio? Perchè?”…Non voglio giustificare ne condannare nessuno,non ne sarei all’altezza,ma semplicemente non condivido un epilogo così atroce…soprattutto la sentenza finale che assolve il padre perché lui stesso vittima per 39 anni di un figlio autistico.. Veramente sconcertante… Partendo da presupposto che non mi trovo in quella condizone di estremo disagio ,ma credo che un padre che uccida un figlio,non passar lui stesso da vittima!!!.

Oggi è la giornata mondiale dell’autismo…Cos’è l’autismo??E’ un disturbo neurologico che impedisce il normale sviluppo del cervello…un problema ancora poco conosciuto e soprattutto con cause ancora non definite precisamente,senz’altro il contesto d’appartenenza ha una valenza fondamentale. Grazie alla professoressa abbiamo incontrato l’AUTISM AID ONLUS,un’organizzazione che nasce per iniziativa di genitori con bambini affetti dallo spettro dell’autismo. Quest’associazione vuole garantire dignità,pienezza di vita,massimo sviluppo delle potenzialità anche a questi bambini. Porta avanti la sua missione tra i sentieri ripidi e tortuosi,cercando di fornire un’azione di sostegno,di solidarietà verso le famiglie con bambini autistici.I membri e protagonisti sono:famiglia,scuola,sistema socio sanitario,e centro di ricerca. Un sostegno,un’ancora di salvezza per non essere travolti nel buio e nel silenzio di questo spettro. I bambini,attraverso un intervento precoce, possono uscire da questo tunnel…Ci sono bambini autistici che non parlano;altri che sono restii a manifestazione emotive e affettive;altri che sono soggetti a comportamenti disfunzionali;e altri ancora che ripetono ciò che uno dice,ad esempio frasi dei film(ecolaria). Durante l’incontro,ho percepito la volontà di queste persone di voler far realmente qualcosa,come d’altronde hanno dimostrato,con una forza grandiosa…anche perché è difficile quando si viene colpiti in prima persona…ma ciò che ammiro di loro,e che dopo una diagnosi del genere hanno capito che la loro strada non era il declino…non era l’abbandono,l’accettazione passiva di questo spettro,ma la volontà di capire ,di aiutare,di sperare forse! Andare negli U.S.A. per cercare di fare realmente qualcosa per i loro figli ma non solo,sono partiti dalla loro esperienza, per aiutarne altre persone,altri genitori…che forse non avrebbero avuto la loro stessa forza. Stima e ammirazione sento nei loro confronti,perché non credo che in una situazione del genere sarei riuscita a reagire,a fare un qualcosa di sufficientemente valido per mio figlio e per tanti altri bambini…per farli stare con gli altri,per farli “Vivere” !. Circa un anno fa,grazie al consiglio di mia sorella,lessi un libro “Il mondo di Sergio” di Mauro Paissan…narra una storia vera… un ragazzo,appunto,Sergio ..sordomuto e autistico, chiuso a doppia mandata in un mondo tutto suo, esplode in frequenti quanto improvvisi attacchi d'ira e violenza: calci e pugni al padre e alla madre, lancio di oggetti, autolesionismo. A provocare questi attacchi basta un televisore difettoso, qualche banale imprevisto che interferisca con la spietata routine che imprigiona il ragazzo. I genitori devono affrontare i colpi dell’autismo,un disturbo ancora poco studiato, i pregiudizi che l'accompagnano, il disinteresse e l'incompetenza delle istituzioni. La fiducia riposta nelle terapie si trasforma in guerre tra le varie scuole mediche. In queste pagine, Mauro Paissan racconta la storia di una famiglia abbandonata a se stessa, che ha visto il proprio amore trasformarsi in dolore,fino al soccombere in un atto di violenza da parte del padre di Sergio,che spara e uccide il figlio. Non saprei come giudicare questo comportamento del padre di Sergio, logicamente a primo impatto rimasi scioccata..mi chiesi :”Come può un padre uccidere un figlio? Perchè?”…Non voglio giustificare ne condannare nessuno,non ne sarei all’altezza,ma semplicemente non condivido un epilogo così atroce…soprattutto la sentenza finale che assolve il padre perché lui stesso vittima per 39 anni di un figlio autistico.. Veramente sconcertante… Partendo da presupposto che non mi trovo in quella condizone di estremo disagio ,ma credo che un padre che uccida un figlio,non passar lui stesso da vittima!!!.

Insieme!

grazie a questo corso sto conoscendo il vero significato di certe tematiche..oggi abbiamo parlato di autismo...una sindrome ..un difetto che interessa la funzione celebrale che impedisce di comunicare..di socializzare..li costringe a vivere in un mondo tutto loro....Oggi parlando di autismo mi è venuta in mente una ragazza affetto da questo disturbo, mi colpi la sua paura nel vedere il mare il non volersi neanche bagnare i piedi ma allo stesso tempo la voglia di volersi avvicinare ma la paura la bloccava...che tenerezza...Oggi è la giornata mondiale dell'autismo più sensibilizzazione verso questo disturbo e nuove ricerche per poterli aiutare per poterli rendere dei ragazzi normali come tutti noi.

L’autism aid onlus nasce da un gruppo di genitori nel 2003,dopo un’esperienza in America nel Dan Marino Center di Miami. L’incontro avvenuto oggi con l’associazione è stato davvero molto interessante e mi ha avvicinato ad un mondo che ho intenzione di conoscere meglio,magari proprio grazie ai loro corsi di formazione.
Oggi in tutto il mondo si celebra la giornata mondiale dell’autismo.Una giornata che mira a far conoscere questa malattia e a sconfiggere quell’alone di mistero che l’ha sempre contraddistinta. In passato,infatti,l’autismo era visto come una malattia mentale e ancora oggi vi sono disinformazione e stereotipi da abbattere.
Abbiamo appreso che l’autismo è una disabilità neuroevolutiva che impedisce il normale sviluppo del cervello. Il bambino autistico è un bambino che ha difficoltà ad integrarsi e interagire con quello che lo circonda. Si tratta di bambini con capacità di apprendimento,con il desiderio di divertirsi,giocare ma che necessitano di qualcuno che colga le loro potenzialità e li aiuti a farle emergere e a svilupparle. Per questo motivo è necessario che vi sia una stretta collaborazione tra società,sistema sanitario e quello scolastico,senza mai dimenticare l’importanza del ruolo degli educatori e della famiglia.
Ci sono state diverse cose che mi hanno colpita. Innanzitutto la forza di questi genitori che non si sono arresi e hanno cercato di aiutare in modo attivo i propri figli e i tanti bambini che sono affetti da questa malattia. Ma c’è anche un altro aspetto che mi ha impressionata. Ci è stato detto,infatti,che vi è una forte differenza (in negativo) tra il sistema sanitario americano e quello italiano. Questo mi ha molto colpita in quanto non ritengo sia giusto,in un paese civilizzato,non offrire ai propri bambini quello che avrebbero se fossero nati in un altro Stato.
Come si legge in un articolo,il ministro della salute Balduzzi afferma che: ''Sussistono tuttora timori e problemi di comunicazione che ritardano la diagnosi ed il trattamento precoci, da effettuarsi nei primissimi anni di vita; i servizi sociosanitari non sono ancora sufficienti e molta parte dell'assistenza e' sostenuta dalle famiglie''.Come abbiamo appreso la tempestività della diagnosi è qualcosa di molto importante e trovo sconcertante che vi siano ancora problemi di questo tipo. Il sistema sanitario dovrebbe adeguarsi alle necessità di tutti e,in particolare,dei più piccoli.
Vorrei concludere riportando una frase che ho avuto modo di leggere aprendo il sito dell’asscociazione e che ritengo bellissima:
“La maggior parte dei pezzi è ancora sparsa sul tavolo. Il nostro impegno è capire come quei pezzi possano combaciare. Chiunque si occupa di autismo crede che il puzzle presto sarà risolto e mostrerà, finalmente, il volto di un bambino ... un bambino che sorride ...”

oggi 02/03/2012 giornata mondiale dell'autismo, abbiamo avuto l'opportunità di confrontarci con l' Autism Aid Onlus.
E' stata una lezione interessantissima, per chi come me,prima della lezione della Dottoressa Nunzia e successivamente questa odierna , non conosceva tantissimo sull'autismo. Dopo le basi ricevute, oggi abbiamo appreso in modo più dettagliato le varie sfaccettature di questo disturbo, che purtroppo tutt'oggi non ha trovato cura .
La cosa che più mi ha colpito , è la grande diffusione di questo disturbo, infatti la Professoressa Paola Magri ci ha dato dati specifici ,affermando che su ogni 150/70 (nn ricordo bene) nascite ,un bambino è affetto da disturbo neurologico.
Per autismo cosa intendiamo? Intendiamo un disturbo neurologico che impedisce il normale sviluppo del cervello. Le persone affette dall'autismo, lo sono ancor prima della nascita, in quanto i geni sono gia presenti nella fase fetale e quindi non cè modo di poter trovare cura o rimedio. Sono persone che mancano di determinati circuiti ,i quali permettono loro di non relazionarsi con tutti gli altri. Infatti , spesso non notano la nostra presenza, perchè sono concetrati su dettagli di un determinato oggetto prescelto.
Mi ha colpito anche la TRIANGOLAZIONE che si crea tra noi, un bambino autistico e un oggetto .
Per quanto riguarda la mia esperienza, essendo animatrice, varie volte sono state organizzate "Giornate del gioco" dedicate interamente a bambini affetti da particolari handicap. in passato sono stata colpita da una bambina, affetta da Autismo,la quale però a modo suo, interagiva con noi.. inizialmente pensavo che la nostra presenza potesse infastidirla, ed invece aveva solo un enorme bisogno di contatto, e così durante tutto lo svolgimento delle attività ludiche, lei guardava tenendo stetta una mano .
Consiglio a tutti di visionare il film : la voce del silenzio sull'autismo.
soffermatevi proprio sulla ripetizione delle frasi di Joy .

Oggi, grazie alla presenza dell'associazione autism aid onlus, abbiamo avuto una spiegazione più approfondita sull' autismo.In tutto il mondo il 2 aprile si celebra la Giornata Mondiale dell'Autismo istituita dall'Assemblea Generale delle Nazioni Unite.
I disturbi dello spettro autistico comprendono un gruppo eterogeneo di disordini neurologici principalmente di origine genetica caratterizzati da alterate interazioni sociali, deficit di comunicazione verbale e non verbale.
L'autismo è una patologia che colpisce un bambino ogni 150 nati. I bambini con autismo hanno difficoltà a rapportarsi con gli altri: se non riescono ad esprimersi con la comunicazione verbale ti prendono per mano e ti portano verso l'oggetto del desiderio,(si parla di basso funzionamento) mentre se riescono a comunicare verbalmente tendono a ripetere sempre le stesse parole, spesso utilizzando frasi già dette o addirittura frasi di film, non essendo in grado di esprimere con parole proprie quello che desidererebbero realmente dire.(in questo caso si parla di alto funzionamento)
Ci rendiamo conto di avere davanti un bambino autistico dai suoi atteggiamenti come: il fissare un giocattolo, l'isolarsi, il non comunicare, la ripetitività nell'uso delle parole, il non accorgersi della presenza altrui. Ci sono anche casi di bambini che non amano farsi toccare, non amano il contatto fisico con gli altri, la maggior parte però,ama farsi coccolare, cercano molto il contatto anche con persone estranee.Grazie a questa associazione di genitori che da l'opportunità di diffondere e comprendere le problematiche dovute ai disturbi dello spettro autistico,questi bambini per me in un certo senso speciali,vedono aumentare le loro chance di raggiungere la completa integrazione nel tessuto sociale.

Si celebra oggi in tutto il mondo la giornata dell’autismo, un male sempre più diffuso ma sostanzialmente poco conosciuto. L’autismo non è mancanza di affetto da parte della madre(come anche io credevo); è un disturbo neurobiologico che impedisce il normale sviluppo del cervello, che colpisce pervasivamente la comunicazione, la socializzazione e il comportamento. Il bambino affetto da tale patologia tende a ripiegarsi su se stesso, a rinchiudersi in un mondo proprio. Nella maggior parte dei casi non parla, non riesce a relazionarsi con gli altri; in molti altri casi ancora parla attraverso frasi di film e ripetizioni. Ancora il bambino autistico può mostrare tratti al quanto “geniali”, come propensioni verso alcune discipline. L’autismo ha molte facce, tanti sintomi, tante sfumature. Non vi è una cura specifica, non esiste medicina facile da somministrare…
L’unica medicina è l’amore,la passione. Bisogna intervenire precocemente ed intensificare la collaborazione tra sistema scolastico, sanitario e sociale. Quest’ ultimo aspetto è stato sottolineato oggi dalla presenza dell’associazione AUTISM AID ONLUS, nata grazie l’iniziativa di alcuni genitori di bambini autistici. E’stata un’opportunità fondamentale poter ascoltare la loro esperienza. Persone che hanno vissuto anche in Florida per portare in Italia qualche conoscenza in più. E’ incredibile pensare che ci sia un solo centro pubblico in Campania! Ma la cosa che più mi ha colpito è stato il prezzo dei nuovi strumenti utilizzati high teach, primo fra tutti il minymo che costa all’incirca 10.000 euro. Rendermi conto che esistano solo 2 o 3 pezzi in Italia è così demotivante!!! Da articoli di giornale letti online, come quello del tg 1, apprendo che per questa giornata il mondo si colora di blu, nel senso che alcuni monumenti, tra cui l’Arco di Costantino a Roma, sono stati illuminati per aderire all’iniziativa Light it up blue . A tal riguardo ritengo che sia inutile illuminare un monumento per sensibilizzare l’opinione pubblica e poi non investire in fondi per comprare ad esempio più minymo…ma questo è un altro discorso. Un libro che mi ha colpito molto è stato “Pulce non c’è” di Gaia Rayneri. A raccontarci Pulce e il suo mondo speciale è la sorella Giovanna, con la sua voce ironica, candida, intelligente, divagante. Pulce è una bambina allegra, a cui piace infilarsi negli abbracci degli sconosciuti, stritolarti più forte che può. Non sa parlare e per scrivere usa un metodo che si chiama Comunicazione Facilitata e funziona così: «Tu prendi un bambino autistico, lo fai sedere davanti a un computer, lo tocchi e come per magia gli dai sicurezza, così lui scrive tutto quello che per tutta la vita si è sempre tenuto dentro».
Quando un giorno, come tutti i giorni, mamma Anita va a prenderla a scuola, Pulce non c'è.
«Provvedimenti superiori» hanno deciso che loro non sono più dei buoni genitori, e Pulce è stata portata nella comunità Giorni Felici. Anita e Giovanna possono farle visita una volta alla settimana, «sotto lo sguardo soldato di un'educatrice». Papà Gualtiero, invece, sua figlia non può vederla, perché su di lui grava una mostruosa accusa. La frase più bella :”Pulce non parla perché è autistica, ma questo non significa che non abbia niente da dire”. I bambini autistici vengono descritti come bellissimi ma distanti, chiusi in una torre d’avorio, chiamati bambini della luna per la loro distanza dagli altri, o bambini pesci per il loro silenzio. Bambini che al primo impatto sembrano come tanti altri, ma che in realtà hanno un retroscena a dir poco incantevole e misterioso allo stesso tempo.

Su youtube ho trovato questo video a mio parere interessantissimo. Invito a visionarlo!!!

Oggi, 2 aprile 2012, si celebra in tutto il mondo la giornata dell’autismo, promossa dall’ASSEMBLEA GENERALE DELLE NAZIONI UNITE. Essa si è dunque occupata di promuovere questa giornata come giornata simbolo dell’autismo. Anche noi oggi in aula abbiamo partecipato attivamente a questo tema, infatti sotto la supervisione dell’ingegnere MINGUZZI, dell’avvocato VASSALLO e soprattutto dell’intervento della dottoressa PAOLA MAGRI, abbiamo potuto capire meglio questo problema affrontandolo interamente, anche se il tempo a disposizione era minimo. Se dovessimo dare una definizione della parola autismo diremo che esso è un termine che deriva dal greco e significa “STESSO” , fu introdotto per la prima volta dallo psichiatra svizzero BLEUER nel 1911 il quale lo indicò come sintomo comportamentale della schizofrenia. Esso però è considerato dalla comunità scientifica come un disturbo che interessa la funzione celebrale, ed è una malattia che inizialmente veniva chiamata SINDROME DI KANNER, in effetti essa è definita dalla maggior parte dei ricercatori come il disturbo dello sviluppo psico-mentale che comporta un mancato sviluppo totale del cervello, comportando danni ai movimenti,all’attenzione, alla memoria, all’apprendimento, al linguaggio , al carattere e all’interazione sociale. Quindi esso appare come una disabilità neuro evolutiva e neurobiologica che non dipende dalla “ madre frigorifero” , e per questo il cervello non particolarmente sviluppato impedisce al bambino a non sapersi relazionare con il mondo esterno, ed è impedito nel comunicare. Oggi sono state fatte tantissime ricerche e la medicina ha fatto passi da gigante in quanto nel XX secolo non esisteva un concetto clinico di autismo. Dopo BLEUER il secondo a parlare di autismo fu LEO KANNER il quale parlò di autismo infantile precoce come sindrome patologica, infatti nel 1943 Kanner fu il primo a descrivere la sindrome autistica su una rivista medica specializzata intitolata JOURNAL OF AUTISM, ritenendola come una patologia neurologica organica e per questo egli sosteneva che l’autismo fosse provocato da cause psicodinamiche “ mamma frigorifero”, ossia dall’insieme di meccanismi e processi psichici che appunto interessano il comportamento e la personalità dell’individuo. Egli inizialmente però pensava che il bambino affetto da autismo fosse neurologicamente sano, e che questo disturbo nascesse tramite il rapporto inadeguato con la propria madre. Infatti per circa 20 anni è stata seguita questa ipotesi, ma che oggi è appunto ritenuta scorretta. Oggi infatti la ricerca sostiene che autistici si nasce e non ci si diventa, dove i genitori non hanno alcuna colpa. Il bambino autistico manifesta questo disturbo intorno al secondo/terzo anno di vita, questo secondo le statistiche colpisce un bambino su 150mila, e solo in Campania si stima la nascita di circa 350mila bambini autistici. Tramite alcune domande poste alla dottoressa MAGRI, abbiamo potuto riscontra molte risposte che hanno contribuito ad arricchire le nostre conoscenze sul tema dell’autismo. La dottoressa infatti ha sostenuto che l’autismo non è una malattia mentale , ma è una disabilità neuro evolutiva dove il cervello del bambino non si sviluppo in maniera normale a partire già dallo stato endouterino, infatti non è possibile neppure fare una diagnosi prenatale, in quanto non si ci accorgerebbe della differenza tra un cervello normale e un cervello di tipo autistico. Bambini autistici hanno problemi a relazionarsi con il mondo esterno, vivono in un mondo tutto loro, hanno difficoltà a comunicare ed interagire con chi gli sta accanto. Se io stessi con un bambino,mi accorgerei del suo problema autistico attraverso il proprio comportamento, attraverso il suo sguardo assente e attraverso il suo isolamento, inoltre se ci fossero degli oggetti in questa stanza mi accorgerei che egli si fissa sul particolare del medesimo oggetto,inoltre non ha i circuiti neurologici che gli consentono di TRIANGOLOLARE con me: IO-OGGETTO-BAMBINO AUTISTICO. Possiamo inoltre suddividere i bambini autistici su una scala. Parleremo dunque di SPETTRO indicato come la linea del tempo,dove divide i bambini autistici in verbali e non verbali, quelli verbali faranno parte dell’autismo ad alto funzionamento, e si rifarà ad una comunicazione aapunto verbale e si parlerà di genio, i bambini non verbali invece faranno parte di quello a basso funzionamento che si rifà ad una comunicazione non verbale e sfocia nel ritardo mentale. I bambini autistici verbali utilizzano un linguaggio ripetitivo detto ECOLALIA, mentre quelli non verbali utilizzano il contatto con l’altro e questo contatto è chiamato USO STRUMENTALE DELL’ALTRO, inoltre essi hanno un linguaggio poco gestuale e spesso si arrabbiano se non vengono capiti. Loro inoltre utilizzano in maniera appropriata le frasi dei film, ed è proprio come se dal loro cervello aprissero un cassetto ed utilizzassero in maniera contestuale la frase che gli serve. Tutto ciò avviene anche perchè si verificano interventi appropriati per il medesimo disturbo, da parte di psicologi ed educatori. Quindi potremmo dire che i quattro attori fondamentali che contribuiscono ad intervenire appropriatamente sui bambini autistici sono : LA SCUOLA, LA FAMIGLIA, LA RICERCA E I SERVIZI SOCIO SANITARI, dove tutte queste speranze “reali” garantiscono l’integrazione e la partecipazione attiva di questi bambini alle attività didattiche. Anche se purtroppo non esiste una cura per l’autismo, questo può essere migliorato grazie a tali interventi. Quindi io credo che si stia proseguendo sulla buona strada anche grazie all’umanità e alla voglia delle persone che cercano tutti i giorni di riuscire a trovare una soluzione finale anche se finale non è.

Autism Aid Onlus
GIORNATA MONDIALE SULL’AUTISMO
Oggi abbiamo avuto l’onore di avere come ospiti i membri dell’Autism aid onlus, l’unica struttura in pubblica in Campania che si occupa di autismo. La Dottoressa Magri assieme ai suoi collaboratori ci hanno presentato la loro struttura e come funziona… Inoltre si è parlato di autismo , ma soprattutto dei bambini affetti da questo tipo di patologia e ci siamo focalizzati sul fatto che sono bambini come tutti gli altri, con desideri, preferenze, bisogni che comunicano in modo differente dal nostro!
L’autismo è una disabilità neurologica che impedisce il normale sviluppo del cervello. Smentite dunque le “teorie” della mamma “frigorifero” ecc.. I bambini affetti da autismo hanno difficoltà a relazionarsi con il mondo esterno, difficoltà comunicative, fa un uso strumentale dell’altro !
L’autismo non si può curare ma si può diminuire , importante è organizzare un’alleanza tra scuola famiglia e operatori e adoperare un intervento precoce ed efficace per lui e per la famiglia. QUESTO Può FARE LA DIFFERENZA. E’ stata una bellissima giornata, ma breve!
L'importante è stare sempre insieme e scoprire quanto più è possibile... Grazie!

Oggi 2 aprile è la giornata dell'autismo, proprio oggi abbiamo potuto in aula scoprire qualcosa in più su questa malattia, tutti dovrebbero avere quest'occasione perchè a quanto pare l'autismo si sta diffondendo sempre di più. Mi ha colpito la frase dell'Avvocato Vassallo: "In Campania ogni giorno nasce un bambino malato di autismo", ogni giorno!!! Sono rimasta stupita, pensavo fosse una malattia molto più rara perchè non mi è mai capitato di rapportarmi con essa se non grazie ai film tipo rainman.
Oggi visto che è la giornata dell'autismo l'arco di Costantino a Roma è stato illuminato di blu:
http://www.ansa.it/saluteebenessere/notizie/rubriche/medicina/2012/04/01/visualizza_new.html_159788841.html
Una luce accesa, quella della speranza visto che è stato dimostrato che un intervento precoce e tempestivo in molti casi aiuta i bambini a superare la malattia e a vivere in modo "normale", come l'esempio che ci ha fatto la Dottoressa Paola Magri di quella bambina che aveva il fratello maggiore autistico che è risultato positiva anche lei a un primo test ma poi grazie alla diagnosi precoce al secondo test è risultata negativa, questo per me rappresenta la speranza. Ci hanno spiegato che i medici sono molto restii nel formulare la diagnosi di autismo, ma perchè??? Forse se non lo diciamo ci sembra meno vero? Mi sono documentata:
http://www.fondazioneares.com/index.php?id=429
In questo articolo che ho linkato viene spiegata l'importanaza di una diagnosi precoce che può avvenire già tra i 12 e 13 mesi, ma i medici nonostante l'evidenza dei sintomi formulano una diagnosi solo verso i 4 anni d'età, nell'articolo vengono spiegate le possibili cause:
- I genitori specilamente al primo figlio non sono capaci di percepire comportamenti devianti rispetto a uno sviluppo normale
- I medici a volte poco familiarizzati con la sintomatologia precoce dell’autismo, ne banalizzino i primi segnali e si mostrano rassicuranti nei confronti dei famigliari
- La difficoltà della diagnosi nei bambini piccoli si rifà anche al fatto che gli strumenti diagnostici utilizzati non sono adatti alla più tenera età.I principali criteri di diagnosi si riferiscono, infatti, a comportamenti che potrebbero non ancora essere apparsi, come ad esempio il linguaggio. Ma anche nei bambini normodotati ci sono variazioni individuali nello sviluppo.

Le ricerche attuali vertono dunque sull’identificazione di quei segni che possano essere considerati dei criteri affidabili dell’autismo. E’ necessario che questi segni siano sufficientemente sensibili, specifici, con un buon valore predittivo e utilizzabili da tutti i professionisti.
L'informazione come in molti casi anche in questo può fare la DIFFERENZA!!!

ieri è stata la giornata mondiale sull'autismo e grazie all'invito della professoressa abbiamo incontrato l'associazione Autismaidonlus, un gruppo di genitori che hanno deciso di non chiudersi in se stessi ma cercare di aiutare i loro figli "affetti"dall'autismo. come spiegava l'avvocato l'autismo purtroppo non si può curare,l'unico rimedio sarebbero le persone ma non tutti riesco ad accettarlo,forse per un ignoranza del termine,o perchè non si conoscono gli interventi. a mio parere se oggi un genitore avesse scoperto che il figlio fosse autistico avrebbe avuto tutte le informazioni.ci hanno spiegati che gli attori del sistema autismo sono la famiglia(la quale deve informarsi su cos'è l'autismo,organizzarsi con i servizi che il territorio gli offre,rapportarsi sia con il sistema sanitario che scolastico),la scuola(che invece di aiutare il ragazzo spesso lo emargina senza dare al ragazzo di potenziare le sue abilità),il sistema sanitario(offre attività di formazione e informazione per le famiglie,ausili per i bambini) e infine la ricerca.non ho letto molti libri sull'autismo,l'unico con cui sono entrata in contatto è:Autismo e musica. Il modello Floortime nei disturbi della comunicazione e della relazione di Cristina Meini Giorgio Guiot Sindelar M. Teresa. il libro offre un'analisi delle caratteristiche dei Disturbi dello Spettro Autistico, il libro propone un intervento abilitativo basato sull'attività musicale di carattere strumentale e vocale, adattabile ai diversi profili dei bambini con autismo, e da utilizzare in classe con i compagni.il libro è il frutto di una sperimentazione attuata in alcune scuole dell'infanzia e primarie di Torino. Gli autori dedicano inoltre spazio all'introduzione del modello DIR e della tecnica Floortime e alla descrizione del programma presentato nel libro;inoltre vengono forniti alcuni consigli di attuazione del programma e vengono proposti molti giochi e attività realizzabili con la voce, con il movimento e con gli strumenti musicali; il libro contiene anche un canzoniere con canti che l'insegnante potrà proporre a tutta la classe in maniera giocosa, coinvolgendo così anche i bambini con autismo.in altri termini consiglio ai genitori i cui figli sono autisti non solo di entrare in contatto con questa associazione ma anche di riuscire a capire che si è vero che l'autismo è una malattia ma che è anche vero che dietro quel "malato"c'è una persona con caratteristiche irripetibili che vuole tirarle fuori ma non ci riesce!(pensiamo solo se i genitori di Einstein non avrebbero accettato la malattia del figlio e non ci avrebbero fatto notate le sue potenzialità noi oggi non lo avremmo mai conosciuto!!)

Fino a ieri, sinceramente , non conoscevo cosa fosse l’autismo. Sapevo che era una malattia, ma non immaginavo , che colpiva così tanti bambini. Come ogni malattia, o patologia, esiste una giornata mondiale dedicata a essa, è proprio ieri, 2 Aprile, era la giornata mondiale dell’Autismo. L’autismo è conosciuto come un disturbo neurologico che impedisce il normale sviluppo, o funzionamento del cervello.colpisce circa 1 bambino su 150 e si può sviluppare anche prima della nascita, ovvero nello stato embrionale, ma in molti casi ci si accorge che un bambino soffre di autismo dai 18 ai 24 mesi, poiché manifesta alcune caratteristiche come:
- un ritardo mentale
- una difficoltà nel relazionarsi con gli altri
- una chiusura in se stessi,(vivendo quindi in un mondo tutto loro)
- ha spesso atteggiamenti aggressivi, non socializzanti.
- alcuni di essi, hanno difficoltà nel comunicare, poiche non hanno sviluppato nel cervello la capacità di comunicazione.
-altri comunicano ma soffrono di ECOLARIA,(cioè la ripetizione di parole,anche quelle dei film),
Tutti questi, sono una serie di elementi che possono farci capire che qualcosa nel bambino non va.
Inizialmente ,quando si parlava di autismo, ci si riferiva ad una mancanza di affetto da parte della madre o della sua freddezza verso il bambino ('madre frigorifera'), ma tale affermazione, come si è visto in seguito, non è affatto esatta, poiché tutto dipende dallo sviluppo neurobiologico:ovvero un alterazione di geni. Per cui Autistici ci si nasce e non ci si diventa.
Ieri in aula abbiamo incontrato dei membri di un’associazione: AUTISM AID ONLUS; un’associazione creata da un gruppo di genitori con bambini autistici, che ci hanno spiegato dettagliatamente che cos’è l’autismo, e come si può aiutare un bambino autistico. Ci hanno spiegato che proprio perché il bambino autistico trova difficoltà a comunicare e a relazionarsi con l'altro occorre prima di tutto una collaborazione tra sistema sanitario,sistema scolastico e sistema sociale. e questa collaborazione , questo intervento deve essere precoce,intensivo e integrato. L’autismo non ha una precisa cura farmacologica, ma si cura, si migliora ,con LE PERSONE.
Dopo l’incontro di ieri, ho capito che , come tutte le malattie, patologia, è molto difficile vivere o accettare una difficoltà del genere, soprattutto se ad esserne affetti sono bambini, non tutti possono capire le sofferenze che può provare un genitore nel vedere il proprio figlio in quelle condizioni, infatti credo che solo chi vive realmente la situazione può capire quanti sacrifici fa una persona. Io confido tanto nella tecnologia, nell’aiuto che essa può dare a questi bambini, e non solo a loro….. spero nella diffusione di ausili come il MINYMO, a costi ovviamente ridotti, perché non è assolutamente giusto avere costi così elevati, tutti hanno diritto ad avere uno strumento che li aiuti.
Un film che mi ha colpito molto, e che tratta comunque di tematiche come l’autismo è RAIN MAN, l’uomo della pioggia, il film narra la storia di un uomo, un giovane commerciante, che dopo la morte del padre, scopre che l’unico erede e il fratello maggiore. Un fratello che non sapeva di avere e che era affetto da Autismo. Inizialmente il commerciante si sente tradito dal padre, ma indebitato sul lavoro decide di recarsi in ospedale dove era ricoverato il fratello, con la speranza di beneficiare del patrimonio. Il Commergiante incomincia , durante la sua permanenza li, a conoscere il fratello, quest’uomo fatto di movimenti, gesti meccanici, di frasi ripetitive, ma di una grande memoria, infatti proprio per la sua grande memoria vincono in un casinò. Col passare dei giorni il Fratello minore(il commerciante) si affeziona al fratello, grazie anche all’aiuto della fidanzata, scoprendo che quell’uomo strano, che cantava canzoni infantili, alla fine era suo fratello, non era un estraneo, del quale era stato privato per molti anni. Alla fine il commerciante decide di riportare il fratello in una clinica , rinunciando ad un denaro che gli era stato offerto per dimenticare questa vicenda, promettendogli comunque di rivederlo spesso.
Il regista di questo film mette come protagonista , una persona che soffre di Autismo, e credo che questo sia uno dei film più belli in assoluto
Proporrei di vederlo qualche volta a lezione se è possibile.
[img]questa eè tratta dal film[/img][img][/img]