Lab. 2 aprile - Giornata mondiale dell'autismo (chiude 12 aprile)

Ieri, 2 Aprile (giornata mondiale dell'autismo), abbiamo avuto come ospiti in aula gli esperti dell'Autism aid onlus, l'unica Associazione che si occupa dell'autismo nelle zone campane. L'Autism aid onlus nasce nel 2004 per iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti da questi disturbi.
In generale, si può affermare che l'autismo è un disturbo neurobiologico che impedisce il normale sviluppo del cervello. Non esiste una cura a questa patologia, ma esistono diversi percorsi riabilitativi.Solitamente,i soggetti autistici presentano difficoltà a relazionarsi e a comunicare, infatti, questi bambini, hanno bisogno di essere continuamente e costantemente stimolati e incitati, proprio come ci mostrano questi video di seguito riportati:



Nello specifico volevo soffermarmi sui programmi che vengono adottati per agevolare la comunicazione del bambino.
Essi sono formati da una serie di immagini e ad ogni immagine è associata una parola o frase che ne identifica il significato. Il software, inoltre, permette di personalizzare queste icone con l'audio che si desidera, in base alle esigenze del bambino.

Questi programmi hanno rappresentato una vera e propria innovazione per lo spettro autistico. Un esempio potrebbe essere la testimonianza presentata in questo articolo:
Un palmare per i bambini autistici (Blog Bambini oggi, 11 gennaio 2011)
<<Mia mamma era maestra e mi raccontava di un bambino autistico che, alieno dalle attività scolastiche per la maggior parte del tempo, magicamente si «risvegliava» e partecipava con interesse e impegno quando si affrontava l'argomento degli uomini preistorici. Nel complesso di ciò che si può fare per aiutare i bambini che manifestano questa sindrome a non chiudersi al mondo, oltre che gli studi scientifici e le terapie, spesso contano anche le osservazioni empiriche, le intuizioni.
A quanto apprendiamo dal blog "Linguaggio macchina " e da questo servizio del TG R RAI Sardegna, Alpaca è un software che si installa su un qualsiasi telefono palmare, favorendo la comunicazione per immagini. E' nato dall'iniziativa di una mamma, osservando il comportamento del figlio di un'amica, autistico grave. E sembra che funzioni, tanto che ora viene richiesto dalle ASL di tutta Italia, a supporto non solo dei soggetti autistici, ma anche dei sordomuti.>>

Albert Einstein scrisse: "L'unica razza che conosco è quella umana".Il 2 aprile,giornata mondiale dedicata all'autismo,abbiamo incontrato in aula il gruppo Autismaidonlus,Il termine “autismo” si riferisce ad un insieme di condizioni che appaiono nella prima infanzia. Tutte queste condizioni coinvolgono disabilità gravi nell’interazione sociale, comunicazione, capacità immaginative e nell’attuazione di comportamenti ripetitivi. Per essere considerato un disturbo autistico, alcuni di questi disturbi deve essere manifesti prima dell’età di tre anni.Fino a ieri non conoscevo il significato di questa parola,il bambino autistico viene etichettato come un disabile,un minorato,ma grazie all'intervento di alcuni genitori ieri abbiamo compreso che non è cosi,anzi,questi bambini sono speciali,hanno un intelligenza e una voglia di comunicare, anche non verbalmente, diversa dalla nostra.Cito qui un articolo di Henry Maudsley che alla fine del 1800, è stato il primo psichiatra a concentrarsi su bambini molto piccoli con disturbi mentali," è stato lo psichiatra Leo Kanner, che coniò il termine “autismo infantile precoce” nel 1943. Kanner credeva che i genitori di bambini con comportamenti autistici erano emotivamente freddi e intellettualmente distanti. Ha coniato il termine “genitori frigorifero” per descriverli.La sua convinzione era che la personalità e il comportamento dei genitori avevano svolto un ruolo importante nello sviluppo di comportamenti autistici lasciando in eredità un devastante senso di colpa tra i genitori di bambini autistici che continua ancora oggi. Recenti studi sono inequivocabili, però, a dimostrare che i genitori di bambini autistici non sono diversi dai genitori di bambini sani nel loro personalità o comportamenti genitoriali. In realtà, molte famiglie con un bambino autistico hanno anche uno o più figli perfettamente sani. Poiché i bambini autistici possono essere estremamente sensibili al cambiamento, qualsiasi cambiamento nella situazione familiare può essere potenzialmente traumatico per il bambino autistico. I disturbi autistici non possono essere curati definitivamente, ma i bambini che hanno questi disturbi possono fare notevoli progressi in tutti i settori della vita."La forza di questi genitori,degli adulti in generale è a mio avviso la cura per i bambini autistici,il loro amore e i loro sforzi a far sì che questi bambini non si sentano emarginati dalla società molto spesso non vengono elogiati.

2 Aprile:una giornata molto importante per chi ne capisce davvero il significato..!!!
Ieri in classe la Professoressa ci ha dato l'opportunità di incontrare l'associazione Autism aid onlus e la responsabile dell' unico centro in campania dell'Autismo(Dott.Paola Magri).
Si dovrebbe spiegare alle famiglie l'autismo cos'è perchè molti non sanno,dovrebbero avere delle organizzazioni di attività giornaliere.

I bambini Autistici hanno bisogno di un accompagnamento nella loro vita e oggi riusciamo a darglielo perchè esistono associazioni proprio come l'Autism aid onlus.
Quest'associazione nasce il 4 ottobre 2004 per un iniziativa di un gruppo di genitori con bambini affetti da disturbi.
L'Autismo è un disturbo neurobiologico che impedisce il normale sviluppo del cervello.

L'Autismo colpisce 1 bambino su 150 neonati..
Con questa lezione sono venuta a conoscenza che non è possibile effettuare una cura per questi disturbi però esistono delle terapie che possono migliorare ed è importante intervenire precocemente(verso i 4 mesi),l'autismo si cura con le persone.

Il bambino autistico si chiude in un guscio nel quale è difficilissimo entrare.
Ci sono bambini che per i primi 24 mesi sembrano normodotati dopo i neuroni smettono di funzionare,con l'autismo si nasce..

Il bambino con l'autismo non sa comunicare e proprio persone come queste,che fanno parte di quest'associazione,li aiutano a comunicare con l'immagine(immagine + parola)..


Libro – “Gabriele vuole la luna. L’autismo, la famiglia, la scuola”

AUTISMO: IL SILENZIOSO MOSTRO DI GABRIELE

Un libro per conoscere la diversità e sentirsi meno soli..
Giovanna Peddio è una mamma sarda che attraverso il suo libro “Gabriele vuole la luna” ci racconta con durezza e poesia il mondo di Gabriele e il mondo dell’autismo, questo Mostro silenzioso che ha privato il suo bambino del bene più prezioso: la consapevolezza di sé.
Il libro nasce proprio dall’esperienza diretta di mamma Giovanna attraverso mesi ed anni a contatto con la patologia di Gabriele. All’inizio si trattava di fogli sparsi pieni di appunti, una sorta di “diario di mamma” in cui Giovanna dava sfogo al suo dolore, alle sue preoccupazioni e alla sua frustrazione ma anche il suo amore di madre e la gioia di un sorriso o di una parola in più. Ne sono scaturite pagine di rabbia e protesta, pagine dure dettate dalla consapevolezza di quanti falsi miti ruotino attorno all’autismo, di quanta freddezza e incomprensione una mamma possa incontrare scontrandosi con questa realtà dal percorso accidentato.
“Nel tempo – racconta Giovanna – alcune circostanze fortuite hanno favorito la trasformazione dei tanti appunti in un vero e proprio libro che spero non rimanga una voce che urla nel deserto dell’indifferenza, ma venga ascoltata da tutti coloro che vivono a contatto con questi nostri ragazzi, con questi nostri fratelli e figli che non sanno parlare ma hanno tanto da dirci e tanto bisogno del nostro aiuto.”
La finalità che il libro si pone è quella di sensibilizzare il lettore verso le difficoltà quotidiane che devono affrontare le migliaia di famiglie alle prese con un familiare autistico. Famiglie che troppo spesso vivono i loro problemi in grande solitudine, tra mille difficoltà, che conducono una vita ai limiti della sopravvivenza, che rinunciano ad avere una vita sociale, genitori che devono fare i salti mortali per conciliare le esigenze di assistenza del proprio figlio con il lavoro e gli altri impegni della vita quotidiana. Fratelli e sorelle segnati da una vita diversa, una vita difficile. Sono tante le persone autistiche che non hanno voce.
“Attraverso Gabriele – spiega ancora Giovanna – ho voluto dar voce a chi non sa parlare, a chi non sa chiedere, ma ha bisogno dell’affetto di tutti. Un autistico ha bisogno innanzitutto di rispetto. Di non essere considerato un cittadino di serie B, un figlio di un dio minore,ma un cittadino con dei diritti che la legge prevede e che devono essere rispettati da tutti: scuola, medici, istituzioni. Per questo i genitori devono saper alzare la voce: per dar voce ai propri figli.”

Penso sia una cosa bellissima quella di vivere un esperienza del genere con tanta forza come questa mamma;scrivere,magari per un semplice sfogo giornaliero,su un pezzo di carta la "tragica" storia con suo figlio autistico per poi comunicare,con un libro,a tutte le persone ciò che lei provava in quei giorni;
Le sue gioie,i suoi dolori e le difficoltà che si possono incontrare nel crescere un bambino affetto dall'autismo.
Mi ha colpito particolarmente questo libro di Giovanna Peddio soprattutto per il fatto che molte persone possano leggere storie vere su questa piccola forma di disabilità,perchè non c'è bisogno di inventarne altre,possiamo usare,proprio come ha fatto la medesima,storie di tutti i giorni..

ieri era la giornata mondiale dell'autismo e ho avuto l'occasione di incontrare l'associazione "Autism Aid Onlus" nata nel 2004 per iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti da autismo per garantire ai loro figli,ma anche ad altri bambini,un'autonomia personale e sociale.L'autismo è un disturbo neurobiologico che impedisce il normale sviluppo del cervello ed è di natura genetica e comprende sia persone con alto quoziente intellettivo sia persone con ritardo mentale.In Italia ci sono iniziative,come questa,che permettono di conoscere di più questo disturbo ed è migliorato anche l'approccio medico-sanitario per quanto riguarda le diagnosi e le terapie.In Italia però,purtroppo mancano dei servizi adeguati per aiutare le famiglie e a scuola i bambini sono scarsamente integrati perchè il personale non è in grado di aiutarli a superare le difficoltà di socializzazione.Quest'associazione fa sì che ci sia una speranza per tutti i bambini autistici e devo dire che mi ha colpito molto la storia di quella bambina che è riuscita a superare il suo disturbo e si è iscritta alle elementare come una bambina normale.Mi rendo anche conto che non si parla molto dell'autismo,si conoscono più o meno i caratteri generali,ma molti non sanno con esattezza cosa sia,almeno parlo per chi,come me, non è mai entrato in contatto con un bambino autistico.
Due settimane fa è iniziato su sky la serie televisiva TOUCH che parla di un ex giornalista,Martin,che dopo la morte della moglie,avvenuta nell'attacco terroristico dell'11settembre,si trova in difficoltà nel curare il figlio undicenne Jake,autistico e muto,con cui non riesce a comunicare.La vita di Martin cambia nel momento in cui scopre la propensione del figlio verso i numeri,grazie ai quali riesce a vedere cose che nessun altro può vedere.Riesce così a trovare un modo per comunicare con suo figlio anche se non parla.

Ieri all'università, in virtù del fatto che era la Giornata mondiale dell’autismo, istituita dall’Assemblea generale delle Nazioni unite, per prepararci nel caso in cui un giorno ella nostra professione di educatori dovremmo lavorare in un contesto in cui vi sarà anche un bambino autistico, sono venuti a lezione e hanno fatto due interventi molto belli e costruttivi l'avv. Vassallo e la dott. Paola Magri. Loro, da persone che affrontano questo tema tutti i giorni, in particolar modo perchè sono genitori di un bambino autistico, ci hanno parlato dell'autismo, delle cause, delle "cure". Ho messo la parola cura tra virgolette perchè in realtà l'autismo una cura farmacologica non ce l'ha, bisogna curarlo con le persone: con una stretta e solida rete di contatto tra famiglia, scuola, servizio socio sanitatio e ricerca, con l'affetto della madre, del padre e della propria insegnante. Ormai l'autismo è una malattia molto diffusa (un bambino ogni 150 nati, ci sono più o meno 55.000 casi di nascita di bambini con autismo all'anno). Ma che cos'è l'autismo? L'autismo è un disturbo neurologico che impedisce il normale disturbo del cervello, che porta a una disabilità neuro-evolutiva. I bambini autistici spesso vengono chiamati “piccoli della luna”, perché distanti dal mondo e spesso chiusi in un silenzio profondo. Alcuni bambini autistici non parlano, altri non riescono ad avere un contatto con gli altri,a farsi toccare, dato che hanno difficoltà sensoriali e le loro sensazioni sono amplificate. Nel momento in cui c'è una carenza espressiva, bisogna inserire degli strumenti che consentono al bambino di comunicare. Spesso, però, le scuole non sono attrezzate per l'integrazione scolastica dei bambini autistici: capitano spesso casi in cui mancano le attrezzature, mancano i comunicatori, manca l'educatrice che dovrebbe stare vicina al bambino, com'è successo nella scuola di cui parla questo servizio del TG3



Mi ha colpito molto la storia di un padre che con il proprio figlio autistico ha intrapreso su una Harley Davidson un viaggio on the road per l'America. Mi ha colpito come il ragazzo autistico si è descritto : «Sono un uomo imprigionato nei pensieri di libertà», e come il padre ci parla del figlio : " È come una ricetrasmittente che riceve e non trasmette. Capta i più piccoli segnali, ma emette solo qualche fruscio. Comunicazione verbale, zero. Le sue risposte sono sempre uguali. Non sa dire che ha caldo, né che ha freddo, né che ha fame. Mi sono accorto che s’era scottato una gamba col tubo di scappamento della moto solo perché gli è comparsa una vescica mostruosa. A 8 anni la dottoressa ci annunciò: «Andrea sa leggere». Le avrei tirato un cartone sul naso. Invece era vero. Un giorno prese a pugni un coetaneo. Lo interrogai per iscritto, volevo capire il perché. La risposta fu: «Non parlo, ma ci sento». Scoprimmo che quel compagno di scuola lo chiamava «pazzo rompiballe»".



http://blog.panorama.it/italia/2012/03/19/la-storia-di-un-viaggio-on-the-road-tra-un-papa-e-suo-figlio-autistico/

Il 02/04/2012 è stata la giornata mondiale dedicata all'autismo. In aula abbiamo approfondito questa tematica grazie anche all'intervento dell'Ing Minguzzi, avv Vassallo e la dott Paola Magri che fanno parte dell'Associazione Autism. L'autismo,chiamato originariamente Sindrome di Kanner, è considerato dalla comunità scientifica internazionaleun disturbo che interessa la funzione cerebrale.
I soggetti che presentano un Disturbo Autistico sono caratterizzati dalla presenza contemporanea di quello che viene definita come la triade del comportamento autistico; uno sviluppo notevolmente anomalo o deficitario dell’interazione sociale e della comunicazione e una marcata ristrettezza del repertorio di attività e di interessi. Le manifestazioni del disturbo variano ampiamente a seconda del livello di sviluppo e dell’età cronologica del soggetto.
Le persone con autismo presentano una mancanza o difficoltà marcate nella ricerca spontanea della condivisione di gioie, interessi o obiettivi con altre persone. Inoltre vi è un’incapacità o grave difficoltà a sviluppare relazioni con gli altri e di interpretarne i gesti, l’espressione mimica, le posture e le norme (esplicite o implicite) che regolano le interazioni sociali.
Ad esempio può esservi compromissione nell’uso di diversi comportamenti non verbali come lo sguardo diretto, le espressioni del viso, le posture corporee, o le gestualità che regolano l’interazione sociale e la comunicazione. Soprattutto nei soggetti più piccoli si denota uno scarso, e talvolta nullo, interesse nel fare amicizia e/o giocare con altri bambini. I soggetti più grandi possono essere interessati all’amicizia ma presentano difficoltà nella comprensione delle convenzioni sociali che normalmente regolano i rapporti tra le persone.
In generale, nelle persone con autismo può essere presente una mancanza di reciprocità sociale o emotiva (per esempio non partecipare attivamente a semplici giochi sociali, preferire attività solitarie o coinvolgere altri in attività solo come strumenti o aiutanti “meccanici”). I soggetti con questo disturbo appaiono spesso come “incuranti” delle altre persone poiché presentano difficoltà marcate nel cogliere i bisogni degli altri (ad esempio capire gli stati d’animo di un’altra persona e regolare il proprio comportamento in funzione di esso, ecc…).
Anche la compromissione della comunicazione è marcata e perdurante e riduce le capacità verbali e non verbali. Ad esempio può esservi ritardo, o totale mancanza, dello sviluppo del linguaggio parlato. Anche per quelle persone che accedono alla parola risulta una marcata compromissione delle capacità ad iniziare o sostenere una conversazione con altri. L’uso del linguaggio si presenta in modo ripetitivo e stereotipato e, spesso, è basato sull’ecolalia immediata e/o ritardata. Questo aspetto può indurre a sovrastimare, in quelle persone che riescono a parlare, le loro reali capacità di comprensione del linguaggio. La persona con autismo mostra molte difficoltà nel comprendere il linguaggio “simbolico” e spesso ha problemi nel cogliere metafore, modi di dire, ecc… La persona con Autismo ha una modalità di comprensione ”letterale” delle parole, che spesso le crea difficoltà a comprendere ciò che viene realmente espresso da un discorso, o ad attribuire alla medesima parola dei significati differenti a seconda del contesto. In generale vi è un’alterazione dell’uso pragmatico del linguaggio, evidenziata dall’incapacità di integrare le parole con la gestualità o di capire l’umorismo o gli aspetti non letterali del discorso come l’ironia o i significati impliciti. Il gioco di immaginazione è spesso assente o notevolmente compromesso.
Nei soggetti che parlano, può esservi anche un uso stereotipato o ripetitivo del linguaggio e uso di linguaggio eccentrico. Può esservi anche una mancanza di giochi di simulazione vari e spontanei, o di giochi di imitazione sociale adeguati al livello di sviluppo. Nei soggetti che sviluppano il linguaggio, lo stesso può presentare anomalie nell’intonazione, nella velocità, nel ritmo, o nella sottolineatura dei vari messaggi espressi (per es., il tono di voce può essere monotono o inappropriato per il contesto oppure contenere accentuazioni di tipo interrogativo in frasi affermative). In generale le strutture grammaticali sono spesso immature e includono un uso del linguaggio stereotipato e ripetitivo (per es. ripetizione di parole o frasi indipendentemente dal significato; ripetizione di ritornelli o spot pubblicitari). Anche la comprensione del linguaggio è spesso ritardata, e l’individuo può essere in difficoltà nel capire semplici domande o indicazioni.
Modalità di comportamento, interessi e attività limitati, ripetitivi e stereotipati.
La persona con autismo presenta modalità di comportamento, interessi, e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati. Ad esempio può essere dedita a uno o più tipi di interesse anomali per intensità o per focalizzazione. Inoltre può presentare abitudini o rituali specifici, manierismi motori stereotipati e ripetitivi, tali da condizionare il normale svolgimento di altre attività più funzionali. In alcuni soggetti può inoltre esservi un persistente ed eccessivo interesse per parti di oggetti.
I soggetti con autismo mostrano dunque una gamma di interessi notevolmente ristretta, e sono spesso eccessivamente assorbiti da un singolo e ristretto interesse (per es. date di nascita, numeri di telefono, orari dei treni, mettere in fila giocattoli sempre nello stesso modo per più e più volte, o mimare ripetitivamente i gesti di un attore della televisione ecc…).
Inoltre i soggetti con autismo possono mostrare resistenza o malessere per cambiamenti banali (per es. avere una reazione spropositata per “semplici” cambiamenti nell’ambiente come lo spostamento dei mobili o l’uso di un nuovo set di posate). Vi è spesso un asservimento a rituali apparentemente “inutili”, oppure un’insistenza irragionevole nel seguire certe routines (per es. prendere ogni giorno esattamente la stessa strada per recarsi a scuola o al lavoro).
I movimenti corporei stereotipati riguardano le mani (battere le mani, schioccare le dita), o l’intero corpo (dondolarsi, buttarsi a terra, oscillare). Possono essere presenti anomalie della postura (per es., camminare in punta di piedi, movimenti delle mani o atteggiamenti del corpo bizzarri). Questi soggetti mostrano un persistente, eccessivo interesse per parti di oggetti (bottoni, parti del corpo). Possono essere anche affascinati dai movimenti (per es. ruote dei giocattoli che girano, aprire e chiudere la porta, un ventilatore elettrico, o altri oggetti che ruotano rapidamente). Vi può essere intenso attaccamento ad alcuni oggetti inanimati (per es., un pezzo di spago oppure un elastico).
L’anomalia deve manifestarsi con ritardi o funzionamento anomalo in almeno una delle seguenti aree prima dei 3 anni di età: interazione sociale, linguaggio usato per l’interazione sociale o gioco simbolico o di immaginazione. Nella maggior parte dei casi, non vi sono periodi di sviluppo chiaramente normali, sebbene in circa il 20% dei casi i genitori riferiscono uno sviluppo relativamente normale per 1 o 2 anni. In questi casi i genitori possono riferire che il bambino aveva acquisito alcune parole per poi averle perse, o che sembrava essersi fermato dal punto di vista dello sviluppo.
Per definizione, se vi è un periodo di sviluppo normale, questo non si può estendere oltre i 3 anni di età.
Ancora oggi le cause dell'Autismo risultano sconosciute. Esistono una serie di possibilità terapeutiche che vanno di volta in volta considerate e selezionate per rispondere ai bisogni specifici di un dato bambino in una determinata fase di sviluppo. Le proposte terapeutiche disponibili sono di diverso tipo: interventi abilitativi, interventi psicopedagogici, interventi psicoterapeutici. Le figure coinvolte non sono solo fugure "tecniche", ma soprattutto c'è bisogno della presenza e dell'amore dei genitori.

Voglio riportare qui una poesia scritta da un ragazzo autistico:

Laguna ghiacciata
La laguna è bianca di ghiaccio.
I gabbiani camminano sulle barche
adagiate sopra croste bianche.
Io guardo il paesaggio freddo:
tutto il mio mondo
è come questa barca
incagliata nel ghiaccio...
(Pier Carlo)
Pier Carlo è un ragazzo Autistico adulto, che scrive al computer, facilitato con un semplice tocco al collo(dossier autismo
Una volta l'autismo era visto come l'effetto del tocco delle fate che avevano rapito il senno dei bambini...
noi pensiamo invece che il senno di questi bambini custodisca la "speranza e la purezza "
che grida la sua offesa alla follia dell'umanità tutta...

...è un confine molto labile quello tra la realtà e l’io interiore delle persone affette da autismo che si isolano in una vita mentale propria escludendo persone ed oggetti a loro estranei...
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In occasione della giornata mondiale sull’autismo tenutasi ieri, abbiamo avuto il piacere e l’onore di incontrare l’associazione AUTISM AID ONLUD nata nel 2004 per iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti da autismo;storie di genitori che ogni giorno, con modalità diverse, vivono con i loro figli e il loro autismo. Il filo rosso che percorre e unisce le varie storie è il coraggio di andare avanti, cercare di trovare delle soluzioni e di compiere scelte senza mai arrendersi alle avversità.
Il dato che riguarda la regione Campania è di 55.000 casi di bambini autistici ogni anno; è evidente che sono da soli di più di quanti non siano i bambini con diabete, cancro o aids messi insieme.
Molto spesso l’autismo veniva attribuito alle carenze affettive dei genitori ,le cosiddette “mamme frigorifero” ,termine che indicava appunto la caratteristica freddezza e distanza emotiva delle madri ritenuta alla base del disturbo dei loro bambini. Successivamente la ricerca e l'esperienza clinica non hanno avvalorato questa tesi, ed oggi la comunità scientifica è unanime nel sostenere la natura neurobiologica del disturbo ,è una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo biologicamente determinato, con esordio nei primi tre anni di vita.
I bambini autistici sono ripiegati su se stessi ed un immagine che viene spesso riproposta è un universo chiuso nel quale è difficilissimo entrare

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.. questi bambini hanno difficoltà a relazionarsi col mondo esterno, con gli altri e con tutto ciò che li circonda, hanno difficoltà a comunicare ed interagire con gli altri e altra caratteristica tipica sono gli interessi ripetitivi, sistematici.Per tale motivo,occorre una collaborazione tra sistema sanitario,sistema scolastico e sistema sociale.I medici sono sempre restii a dare una diagnosi di autismo, ma ritardare la diagnosi significa non dare a quel bambino la possibilità di recuperare quello che è il suo potenziale; la potenzialità di questi bambini ( e lo dico anche per esperienza diretta) è straordinaria ma bisogna coglierla, intercettarla ed incrementarla; occorre, dunque, un intervento precoce ed intensivo.
Mi piacerebbe concludere quanto detto ieri riprendendo una frase dell’avvocato Vassallo che mi ha colpita molto:”su una cosa siamo assolutamente certi:la cura per l’autismo non c’è o meglio la cura c’è, L’AUTISMO SI CURA CON LE PERSONE”.


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The outsider of Donna Willian



“...L’autismo è definito da qualcuno come un puzzle con un pezzo mancante. Ho sperimentato il mio “autismo” come un cesto, con molti puzzles diversi, tutti mescolati tra loro e a ciascuno manca qualche pezzo, ma c’è qualche pezzo in più che non appartiene a nessuno di quei puzzles. Il primo dilemma per me fu individuare quali pezzi appartenessero ai vari puzzles; da lì dovetti ricavare quali pezzi mancassero e quali non avrebbero dovuto essere affatto nel mio cesto...”
Tratto da il mio e il loro autismo” di Donna Williams.
Riflettevo su quanto sia difficile confrontarsi con l’handicp mentale, quando il portatore si fa ostile, quasi violento, difficile da sondare.
Contro questo muro ci scontriamo esternalizzando un comportamento di “pietà” che segue ad un comune stadio di diffidenza, paura e rigetto.
Non nascondiamo con facili moralismi o parole.....
vivere queste situazioni giorno per giorno.....questo è EROICO - DOLOROSO- DISPERANTE!! mi riferisco ovviamente alle persone che con affetto circondano questo mondo;
Basta poi un sorriso di quella persona, bambino, giovane o vecchio che sia quando ritorna dai suoi viaggi nel nulla a ripagare di tutto o quasi tutto.
L’autistico vive in un buio spesso impenetrabile anche ai più vicini.... ma chi ci dice che questo che noi definiamo come “Buio” sia privo di forme di grandi potenzialità.
Nella storia ci sono centinaia di personaggi che hanno eccelso nei campi più disparati che presentano dei tratti autistici tra i quali è doveroso menzionare:
Jane Austen :novellista Inglese;
Ludwig van Beethoven
Emily Dickinson: poetessa americana
Albert Einstein
Henry Ford: Industriale Americano
Fras Kafka: Scrittore Cecoslovacco
Wolfgang Amadeus Mozart
Isaac Newton
Vincent Van Gogh

Dietro un corpo irrefrenabile ,incontrollabile ed a tratti aggressivo si celano il Genio, l’intuizione, la scoperta, l’arte, la fantasia, è quasi come se l’autismo fosse una finestra su un mondo a noi impercettibile in qualità di “mortali comunemente definiti sani”!

Mi permetto in fine di provocarvi con alcune delle domande che mi sono posta nell’analisi critica di questo tema:
Deformità fisica o Buio mentale? cosa è più tollerabile in una società di corpi belli e levigati e di menti avvezze alla lucidità tecnologica?
Qual è la disabilità che ci turba meno?

"Beati coloro che non hanno paura di domandare ciò che non sanno!" (Paulo Coelho). Inizio con questa frase perchè credo che contenga una forte verità poichè,troppo spesso,per non manifestare le nostre lacune e mostrarci necessariamente saggi,finiamo col non domandare mai a coloro che sanno,ciò che,invece,noi non conosciamo,rimanendo schiavi della nostra ignoranza. Chi,ad esempio,sapeva che ieri,2 Aprile,era la giornata mondiale dell'Autismo? Chi sa spiegare realmente che cos'è l'autismo?Cosa sono in grado di fare o non fare coloro affetti da tale disturbo? E cosa potremmo fare noi per aiutare costoro? In realtà,le domande possono essere davvero molteplici,ma sono le domande che spesso mancano...o che,personalmente,mancavano fino a ieri mattina,quando ho avuto la possibilità di scoprire cose che mi erano ignote,ascoltando persone competenti e molto preparate che mi hanno colpito profondamente per le stupenda iniziativa che hanno avuto nell'aiutare coloro che ne hanno davvero bisogno e anche per tutti i sacrifici e le difficoltà che indubbiamente,avranno incontrato e incontrano ogni giorno. Troppo spesso,ci sentiamo impotenti di fronte a situazioni complicate e dolorose che possono presentarsi nella vita di chiunque...ma è importante sapere che,in realtà, non siamo "SOLI" e che possiamo contare sull'aiuto di qualcuno. Credo,però,che le sfide nella vita servano a stimolarci e a farci crescere e maturare...lavorare con dei bambini autistici rappresenta una "DOPPIA" sfida:sia per loro che per noi...ma allo stesso tempo,può rappresentare un'esperienza molto significativa perchè,a mio parere,i bambini,senza alcuna "differenza",possono insegnare sempre tre cose ad un adulto: a essere contento senza motivo,a essere occupato con qualche cosa,e a pretendere con ogni sua forza ciò che desidera...Imparare a COMPRENDERE questi bambini,può dare davvero senso ad ogni nostro singolo giorno!

Ieri, 2 aprile, si è celebrata la giornata mondiale dell'autismo, promossa dall'Assemblea Generale delle Nazioni Unite per sensibilizzare l'opinione pubblica e la comunità scientifica su questo disturbo. Il termine autismo, deriva da una parola greca che significa "stesso" ed è stato introdotto per la prima volta da Bleuler nel 1911, per indicare un sintomo della schizofrenia caratterizzato da comportamenti di chiusura ed evitamento dell'altro. Nel 1943, Leo Kanner, descrisse per primo l'autismo come specifica sindrome patologica ed ebbe a consulto, nel suo ospedale, molte famiglie che avevano un bambino che presentava i sintomi corrispondenti alla sua descrizione del disturbo. Dalle sue osservazioni si arrivò a formulare l'iniziale ipotesi che il bambino autistico fosse neurologicamente sano, e che la causa del disturbo fosse individuabile solo in un ipotetico "rapporto inadeguato" con la madre. Per circa vent'anni questa ipotesi ha dominato la scena clinica internazionale, indirizzando spesso bambini e nuclei familiari verso trattamenti di dubbia utilità terapeutica nel trattamento diretto dell'autismo. Oggi quest'ipotesi è ritenuta errata, si sa che l'autismo è una sindrome neurologica dovuta a fattori genetici su cui influiscono anche fattori ambientali. Il disturbo esordisce nei primi tre anni di vita, ma è fra i 10 e i 20 mesi che si evidenziano i sintomi. Il bambino autistico ha una compromissione riguardante tre aspetti:
- interazione sociale: può manifestarsi attraverso sguardo assente, rifiuto del contatto fisico, pianto, sorriso, collera non aderenti al contesto, isolamento, uso strumentale dell'altro.
- comunicazione: alcuni bambini non parlano, altri ci riescono ma il loro linguaggio è caratterizzato da ecolalia, inversioni pronominali, ripetizione di frasi o di parole memorizzate senza aderenza al contesto (ecolalia differita), comunicazione su argomenti favoriti senza preoccuparsi se interessano o meno l'interlocutore.
- interessi o attività stereotipate: possono essere ad esempio dondolarsi, osservare l'acqua che scorre, strappare la carta, disegnare sempre la stessa cosa, far rotolare un oggetto.
Il grado di compromissione varia in relazione all'età e al livello di sviluppo; infatti si parla di spettro autistico e di sindrome ad alto, medio-alto, medio-basso e basso funzionamento. In occasione della giornata mondiale dell'autismo, abbiamo avuto modo di ascoltare i rappresentanti dell'associazione Autism Aid Onlus, che si occupa appunto di questo disturbo. L'associazione è nata nel 2004 su iniziativa di alcuni genitori di bambini autistici e le sue attività si svolgono in un centro che si trova a Giugliano, l'unico in Campania ad occuparsi di bambini affetti da questo disturbo. Sentirli parlare è stato interessante; in particolare mi ha colpito l'intervento dell' avvocato Vassallo, che è anche genitore di un bambino autistico. Non è facile per un genitore apprendere che il proprio figlio non ha uno sviluppo come quello degli altri bambini, che ha un disturbo per cui non c'è una cura in grado di farlo guarire, la prima reazione è lo sconforto ma lui non si è arreso, anzi, insieme ad altri genitori, ha trovato un modo per aiutare suo figlio e altri bambini come lui ad affrontare questo problema.
Un libro "Dinamica di un incontro" di Daniele Gigli, mi ha dato modo di riflettere su ciò che può aiutare i bambini autistici. Questo libro evidenzia l'importanza della pet-therapy come possibile aiuto per questi bambini. Il contatto con un animale, che non effettua richieste verbali, insegna al bambino a relazionarsi, a prendere contatto con il mondo esterno in modo differente, attraverso la mediazione dell'animale stesso. L'animale comunica con il bambino autistico senza spaventarlo, perché non viene percepito come una minaccia all’integrità personale, timore che invece il bambino ha nei rapporti con le persone. Ciò incide positivamente anche nelle dinamiche familiari e sociali. Il contatto fisico con l'animale è obbligatorio, esso fa richieste dirette e da risposte “pelle a pelle”. Quest’elemento nuovo costringe il bambino autistico ad uscire dal suo isolamento. Attraverso l’animale quindi il bambino può entrare in contatto con un ambiente ricco di stimoli emotivi, sensoriali e relazionali che probabilmente all’inizio lo lasceranno indifferente ma poi, gradualmente, lo aiuteranno ad esprimersi. Esistono altri tipi d'intervento possibili, che variano a seconda delle necessità del bambino: interventi farmacologici (usati principalmente per i disturbi comportamentali), logopedici (per i problemi del linguaggio), utilizzo di programmi come il TEACCH, di ausili tecnologici come il Minimò e interventi di sostegno e di informazione alle famiglie. Questi interventi purtroppo sono solo aiuti, come si sa una cura per l'autismo non si conosce; quello che è importante però è che diverse forze (scuola, famiglia, ambito socio-sanitario, ricercatori) lavorino insieme per migliorare la vita di questi bambini, così come ci è stato fatto capire bene ieri con la frase "la cura per questi bambini sono le persone".

Autism Aid Onlus
nasce il 4 ottobre 2004 per iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti da disturbi dello spettro autistico, reduci dell’esperienza maturata negli U.S.A. presso il Miami Children's Hospital - Dan Marino Center.
Grazie all'incontro e varie lezioni
ho potuto approfondire meglio cos'è questo disturbo.
Questo corso sta toccando varie sfere della quotidianità allargando
le nostre veduteed aiutandoci anche su scelte lavorative future.



Le famiglie con un figlio autistico in Italia sono circa 360mila e sono sostanzialmente sole, perchè ricevono pochissima assistenza dallo Stato.
Ma il muro più difficile da abbattere è la mancanza di relazioni e
l’isolamento che circonda queste persone e le loro famiglie.
I continui tagli all’istruzione rendono sempre più difficile per questi bambini avere un insegnante di sostegno qualificato che possa seguirli.
Molto spesso i fondi vengono bloccati oppure molto spesso le associazioni rischiano
la chiusura.
Ma perchè, io mi domando, mancano i fondi proprio dove serve?
Perchè lo Stato come sempre non è presente e non tutela nulla?
In Sicilia le mamme di bambini autistici si sono incatenate perchè
i fondi sono bloccati dal 2007.
L’obiettivo della protesta, oltre a quello di sensibilizzare l’opinione pubblica, è di sollecitare le istituzioni a dare una risposta concreta e a sbloccare quanto prima questi fondi necessari alle cure e all’assistenza dei bimbi autistici.



Autistici si, ma geniali
L’autismo è segno d’intelligenza.
Lo ha verificato, alcuni anni fa,il professor Michael Fitzgerald, del Trinity Collage a Dublino, che ha esaminato le biografie di una serie di uomini illustri (da Socrate a Charles Darwin, da Isaac Newton a Albert Einstein, da Lewis Carroll a Andy Warrol), trovando in esse i riferimenti per poter diagnosticare a tutte queste persone la sindrome di Asperger, cioè l’autismo.

Tali individui geniali, avevano comportamenti del tutto simili a quelli dei pazienti del professor Fitzgerald.
Quali? 
“Di solito si tratta di soggetti praticamente ossessionati da un solo argomento – raccontava il professore nell’intervista - da un singolo interesse, laboriosi a livello maniacale, che tendono a vedere le cose partendo dal dettaglio per arrivare alla globalità, piuttosto che cogliere prima l’intero panorama e scendere quindi ai particolari”.

Autistici geniali



Da piccola è stata giudicata autistica borderline, ma questo non ha pregiudicato la carriera dell'attrice Daryl Hannah. Protagonista di Splash, una sirena a Manhattan, è stata anche il volto intenso di Blade Runner.



Il savant Daniel Tammet ha prodigiose capacità di memoria applicate alla matematica. Per esempio, è l'unica persona in Europa a saper elencare il pi greco fino a 22.514 cifre.



Aveva forti problemi di adattamento, causati dall'autismo, ma ricordava a memoria 12mila libri. Kim Peek (morto nel dicembre 2009 a 58 anni) è diventato il più celebre idiot savant del mondo, dopo aver ispirato Rain man, il film con Dustin Hoffman e Tom Cruise, vincitore di quattro Oscar nel 1988.



Cieco dalla nascita e autistico savant, Derek Paravicini è un pianista d'eccezione, in grado di suonare qualsiasi brano dopo averlo ascoltato anche solo una volta. Però non riesce a fare un'addizione o allacciarsi le scarpe.

La lezione di ieri 2 aprile è stata molto toccante e significativa.
Ho sentito parlare spesso di Autismo ma ieri nell'ascoltare la storia della piccola
ho capito quanta forza ci vuole per vivere e spero con tutto il cuore
,in questo caso ,che la piccola starà meglio.

.

Ieri 2 Aprile era la giornata mondiale dell'Autismo e per questo in aula abbiamo avuto come ospiti persone che fanno parte dell'Auism Aid Onlus. Ci hanno parlato in linea generale cosa fosse l'autismo. L'autismo è una disabilità neuroevolutiva. e' un disturbo neurologico che impedisce il normale sviluppo del cervello. L'autismo colpisce: la relazione, comunicazione e matura un'autoregolazione. Con l'autismo si nasce, non si diventa. Oggi giorno non vi è una cura quindi bisogna intervenire precocemente. Un libro che maggiormente mi ha colpito sull'autismo è "L'Autismo da dentro" di Hilde De Clercq. L’autismo da dentro è articolato in due parti: una descrive gli aspetti della triade (il gioco e l’immaginazione, il linguaggio e la comunicazione, le emozioni e i sentimenti), l’altra è concepita proprio come un manuale in cui l’autrice si sofferma sugli aspetti pratici della vita quotidiana come mangiare e dormire, la cura dell’igiene personale, la sessualità e le relazioni interpersonali, la prevenzione e la gestione dei problemi, l’autonomia e la predisposizione dell’ambiente. Numerosi sono gli esempi e i suggerimenti che permettono di penetrare nella complessità dell’autismo per intervenire in maniera efficace nella risoluzione dei problemi.

Ieri 2 aprile è stata la giornata mondiale dell’autismo. Malattia di cui tutti conosciamo il nome , ma che pochi saprebbero realmente spiegare. Il mondo di questa patologia è un mondo molto variegato, prima di poter aver la fortuna di sentirne parlare da esperti a lezione o ancora da genitori di bambini autistici, conoscevo solo parzialmente i sintomi e tutto ciò che l’autismo porta con sé. La prima immagine se mi avessero chiesto di descrivere, fino a qualche settimana fa, di un bambino affetto da autismo, sarebbe stata per me quella di un bambino isolato.. impaurito dal contatto umano e incapace di comunicare. Questa immagine è stata rivista grazie agli incontri avvenuti a lezione.. e ho potuto vedere e notare come una sola definizione di questo fenomeno non può essere fatta. L’autismo infatti si divide in alto-medio e basso funzionamento. Ho scoperto , ed ammetto che non ne ero a conoscenza, che Enstein , era autistico. La notizia può sorprendere chi , non conosce appunto gli aspetto specifici, ma per chi sa che personalità geniali sono appunto scatenati spesso da un autismo ad altro funzionamento , può comprendere perfettamente come quindi una personalità geniale come quella di Enstein , ne posso essere affetto.
Questa caratteristica mi ha colpito molto , perché non pensavo che una patologia potesse comunque essere causa di una genialità. Un altro esempio che ricordo è quello di un bambino di sei anni descritto a lezione dalla dottoressa Nunzia Giglio , bambino che così piccolo appunto , conosce già più lingue , capacità appunto molto elevata per un bimbo di soli 6 anni. Questo aspetto è uno dei temi trattati, riguardanti appunto l’autismo, che più ha destato il mio interesse ; ma non è l’unico. Ulteriore aspetto di cui a lezione si è molto discusso è stato anche quello della loro “inaffettività”, che invece non esiste. I bambini autistici non sono in- affettivi , e sarebbe sbagliato ritenere ciò , essi hanno una maggiore sensibilità sensoriale, a volte, per cui, come si è stato spiegato, un abbraccio lo ricevono elevato all’ennesima potenza e per questo possono provare fastidio , ma la loro non è negazione dell’affetto , assolutamente no.
Per meglio però addentrarci in questo mondo vorrei riportare alcuni passi di un articolo che racconta proprio la storia di Mimmo, affetto da autismo, e di sua madre Iole.
<<Ci sono stati giorni in cui speravo che Mimmo non si svegliasse più, in cui pregavo Dio che se lo portasse via un minuto prima di me, in cui pensavo di farla finita»,sono parole di una madre addolorata, stanca, spaesata.. sono parole che risalgono anche a molti anni fa, anni in cui di questa malattia se ne conosceva ancor meno, anni in cui per la società di allora un bambino o era intelligente o non lo era.
Sono parole che fanno venire i brividi, rabbia , tristezza. Una madre che spera nella morte del figlio è qualcosa di atroce..ma poi il cambiamento. Iole decide di lottare contro tutti: la società, la famiglia, il marito e se stessa. Inizia così la “nuova “ vita di Iole, una vita diversa ma che come afferma lei stessa <<Nonostante sia stata la tragedia della mia vita mi sento vincente». Difatti se Mimmo oggi è un uomo di 56 anni autonomo:,se gira per Napoli da solo, frequenta librerie e circoli culturali, prende la funicolare e la metropolitana come se non avesse quella malattia, lo deve solo alla mamma.
Un aspetto però che mi ha colpito leggendo questa storia, è stato come l’abbandono del padre sia stato metabolizzato e perdonato da Mimmo, difatti dopo anni di assenza, sarà lo stesso Mimmo che veglierà il padre malato, dimostrando come appunto l’affettività di cui parlavo prima non manca in questi ragazzi, perché Mimmo abbandonato dal padre in tenera età , ed affetto da autismo abbia invece saputo accudire il padre senza, credo, fargli mancare un abbraccio, perché appunto spesso invece, contrariamente a ciò che si pensa, questi sono ragazzi affettuosissimi, certo non è così per tutti, ma ciò non toglie che bisogna capire a fondo il perché appunto a volte manchi questa capacità di contatto e non trattare con superficialità il problema.
C’è bisogno quindi che questa patologia che è sempre più in aumento,sia trattata con maggiore interesse e si spera che la ricerca possa fare passi da gigante. Occorrono figure sempre più esperte e specializzate, che sappiano trattare questo fenomeno, difatti come spiega anche nell’articolo “ mamma Iole”, spesso i genitori, sono sì utilissimi, ma a volte possono divenire un ostacolo ed è per questo che devono lasciare spazio a figure competenti, che si spera con gli anni possano risolvere ancor meglio i “ disagi” che questa malattia comporta, arrivando a margini di recupero sempre più ampi,nonostante però, purtroppo una cura definitiva non possa essere trovata.
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E' stata una lezione molto interessante...ho potuto conoscere aspetti sull'autismo che prima non sapevo! L'incontro con i rappresentanti dell'Autism aid onlus, in occasione della giornata mondiale dell'autismo è stato straordinario. Tale associazione difende i diritti e le pari opportunità delle persone affette da disturbi del neuro-sviluppo, per garantire loro dignità ed assicurare il massimo sviluppo delle potenzialità e risorse.
Sono stata sorpresa dal progetto "Alla ricerca di Nemo", promosso da loro in collaborazione con le Università Parthenope e Suor Orsola Benincasa, laboratorio acquatico che ha come scopo quello di far scoprire l'ambiente acquatico mediante il gioco,ai bambini autistici.
Una delle cose che mi ha colpito è ciò che ha detto la dottoressa Magri:”Non è facile lavorare con un bambino autistico,ci vuole preparazione ma più di tutto ci vuole passione”.I ruolo dell’educatore e super complesso e bisogna metterci l’anima.Tutto questo mi ha dato una spinta in più per proseguire questo cammino .Mi sono resa conto che è davvero ciò che voglio, mi sono sentita orgogliosa del percorso che ho scelto. Io credo che non bisogna “fare” l’educatore ma bisogna ESSERLO.
Spesso infatti sentiamo parlare alla TV e leggiamo sulle prime pagine dei giornali di educatori che maltrattano i bambini…non capisco come una persona possa fare ciò se ha fatto una scelta di vita del genere, se ha seguito corsi come questo, che mirano a sensibilizzare i futuri educatori su determinati argomenti. E’ per questo che credo che fare l’educatore sia una scelta di vita!!!

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Un semplice sorriso è la gioia di questo lavoro!!

Oggi in aula abbiamo incontrato i membri dell'associazione Autism che ci hanno specificato cos'è l'autismo.L'autismo è un disturbo neurologico che impedisce il normale sviluppo del cervello.I responsabili dell'associazione,il dottor Minguzzi e il dottor Vassallo ,sono genitori di figli autistici,da ammirare la loro voglia di lottare contro questa malattia,a tal punto da dirigersi in Florida ,nel Don marino. Questo centro rappresenta la più avanzata struttura che studia il fenomeno sull'autismo.I bambini con autismo hanno difficoltà a relazionarsi con il mondo esterno,a comunicare ed a interagire con gli altri.Una cura per l'autismo non c'è,come ben ci è stato detto, esso si cura con le persone,facendole fare sporte circondandoli di affetto e calore.Da ricordare il thriller della GHINELLI,sul bambino autistico,pietro è un bambino autistico,non riesce a comunicare con il mondo esterno,ma nei suoi disegni rappresenta tutto quello che vede,in ogni dettaglio.Un giorno un gruppo di ragazzi del paese lo prende di mira e si accanisce contro di lui.Lo fa assistere ad una scena di masturbazione,lo insulta ,lo deride.Quella sera un ragazzo del gruppo scomparve sulle rive del fiume,di lui si perde ogni traccia,qualche giorno dopo scomparve anche il fratello di pietro mentre è in sua compagnia.Quando alice,l'insegnante di pietro gli chede di disegnare cosa è successo,nota un partcolare inquietante,nel disegno c'è anche un vecchio seduto su una panchina vestito di nero ,con le scarpe bianche e un bastone.Alice conosce bene il vecchio,è l'uomo degli incubi della sua infanzia.Questo thriller ci fa capire che i bambini autistici anche se non comunicano verbalmente sono in grado di esprimere quel che vedono in modi diversi,nel caso di pietro attraverso il disegno.

Il 2 aprile, si celebra la V Giornata Mondiale della consapevolezza dell'autismo, sancita dalle Nazioni Unite. Per sensibilizzare l'opinione pubblica, i monumenti del mondo si illumineranno di blu: un'iniziativa internazionale battezzata 'Light it up blue' e alla quale parteciperà quest'anno per la prima volta anche Roma con l'Arco di Costantino. Sono passati 70 anni, da quando Leo Kanner utilizzò per la prima volta il termine "autismo precoce infantile", ma ancora oggi le cause di questa patologia sono sconosciute e la comunità scientifica non ha ancora trovato una tesi univoca. Sono molti i bambini autistici: li chiamano 'piccoli della luna', perché distanti dal mondo e chiusi in un silenzio profondo, una condizione psichica che riguarda circa 6 casi ogni mille nati e si registra nella prima infanzia, a partire dai 2 anni. I sintomi riguardano essenzialmente una generale menomazioni nell'interazione sociale e della comunicazione, un panorama di interessi ristretti e comportamenti ossessivamente ripetitivi. Navigando su internet ho provato a vedere quale potrebbe essere un libro interessante da leggere...mi ha colpito il titolo del libro di Greenfeld Karl T. "Fratello unico": Karl scopre presto che suo fratello non è come gli altri. All'età di due anni, invece di progredire, Noah inizia a perdere anche le poche abilità fino ad allora acquisite. Smette di gattonare,dimentica le poche parole apprese, si chiude in un mondo parallelo, unico abitante di un pianeta lontano, rifuggendo dal contatto con le altre persone. Quando giunge la diagnosi di autismo la famiglia è già tutta concentrata su questo figlio "diverso". Economicamente, emotivamente, nel quotidiano e nella progettualità, tutta la loro esistenza ruota intorno a Noah. Passando attraverso le diverse fasi della vita di Karl e Noah, molte cose mutano: il rapporto fra i due bambini, le problematiche legate alla malattia, l'atteggiamento di Karl nei confronti delle sue incombenze di fratello e i suoi sentimenti ambivalenti verso Noah, a volte violento, a volte incredibilmente dolce e dei genitori. Il titolo di questo libro mi ha colpito perchè ho un amica che ha un fratello autistico, ogni tanto mi chiedo come vive questa situazione, e come si sente......
Ringrazio la prof. Brigante di averci regalato questa giornata dedicata all'autismo...

L'autismo è la disabilità più difficile da capire, è invisibile, è poco descritta e compresa.
a volte bambini autustici sono anche difficili da riconoscere quando invece di avere una mancata capacità ne hanno una super.In caso di mancate e basse capacità i bambini possono essere emarginati e a loro volta possono chiudersi in se stessi
Fortunatamente come detto in aula a Napoli c'é questa associazione molto attenta a questi bambini autistici dando loro una possibilità di vivere serenamente e alla pari di tutti anche se non completamente ma quella percentuale deve essere garantita dalle persone che gli sono intorno

2 Aprile :Giornata Mondiale dell'Autismo...
In aula abbiamo trattato(con la docente Briganti a fine settimana scorsa)un tema interessantissimo,molto frequente,ma forse poco conosciuto.
I dati statistici ci dicono che nascono almeno 55.000 casi autistici ogni anno.
Autistici ->sono quelle persone che manifestano un disturbo Neurologico che impedisce il normale sviluppo del cervello, e che è un disturbo presente solitamente sin dalla nascita,e lo si può notare già nella fase endo-uterina.
Allora la docente per far si che questo tema potesse assumere più importanza e potesse allargare i suoi orizzonti,ha deciso di aiutarci facendoci avere un incontro con l'Associazione Aid Onlus,che ha a capo la dottoressa Morante.Tuttoperò è cominciato nel 2003 in Floida,quando al Don Marino Center è stata creata una struttura per autistici.Ad aiutare la dottoressa Morante ci sono stati genitori di autistici (diretti interessati dunque).Già molto è stato fatto e molto resta ancora da fare .Infatti un esperte Bernardo della Bernardina,presidente della società Italiana di Neuropsichiatria dell'Infanzia e Adolescenza, sottolinea come"La pubblicazione sulle linee guida dell'autismo da parte dell'istituto superiore della sanità è un ulteriore passaggio verso il miglioramento dell'Assenza e la Strutturazione di percorsi di cura e permette di individuare in quali aree le evidenze scientifiche non sono ancora sufficienti".
150.000 sono le famiglie che affrontano questo disturbo con non poca difficoltà
-Difficoltà di comportamento
-Selettività alimentare
-Isolamento
-Sguardi Assenti
Sono questi e tanti atri ancora i disagi e le difficoltà di queste persone,ma per fortuna con l'aiuto non solo delle famiglie,ma anche di docenti,assistenti,dei giochi,alcuni autistici son riusciti e riescono a superare questo disagio che spesso li allontana dalla quotidianità comune.
E' così bello poter agire per aiutare questi bambini.Loro che hanno questa immensa dote di dolcezza,coccole e affettività...loro che sanno farti sentire importanti perchè ti regalano davvero tanto nella loro semplicità(quasi come se aiutassero loro noi)...loro che ci fanno essere una triangolazione tra loro e il gioco...loro che nonostante il PROCESSING SENSRIALE vivono la vita così pienamente,con sensazioni accentuate...loro che possono sembrare vivere a 0° ed invece vivono a 360° x 2...
Spero dunque che il sostegno alle famiglie che combattono l'autismo oggi possa diventare una priorità,così come sostenere una seria ricerca che finalmente trovi risposte per i bambini di domani.



Anche tramite TG si sono sentite associazioni tipo AMICO SPECIALE e AID ONLUS che hanno contribuito in questo giorno nella Nonstra Regione...rispettivamente a Capodimonte la rima e Piazza Dante la Seconda.Ma anche in altre regioni hanno partecipato a questa bellissima iniziativa.Ecco un esempio di TG :

la lezione di oggi è stata basata sull'incontro di vari esperti docenti di un'associazione di autismo ... è stata molto interessante perchè mi ha fatto comprendere meglio e capire in modo più approfondito le vere patologie dell'autismo .... di questo argomento io già ne avevo sentito un parlare infatti sapevo che originariamente questa patologia eri chiamata sindrome di Kanner. la persona affetta da tale patologia mostra una marcata diminuzione dell'integrazione sociale e della comunicazione.... all'inizio di questa patologia non si sapeva un granchè poi grazie a ricerche medici volontari si è potuto sviluppare dati per capire e poter essere in grado si affrontare questa patologia purtroppo come disse la docente ieri sono affetti 1 su 150 bambini ..... io credo che questi bambini pure se affetti da questa patologia non vanno etichettati classificati ... perchè come abbiamo già detto nelle lezioni scorse e nei vari commenti scorsi il diverso il disabile viene comunque ETICHETTATO e purtroppo alle volte anche tenuto alla larga e a me è capitato sentire Lui è Un bambino autistico .... che motivo c'è di etichettarlo e farlo sentire un NON NorMale??? io non ne ho mai visto il bisogno ... il bisogno di farli sentire diversi? xkè? invece di tenerli vicino avere un contatto con loro...

la lezione di oggi è stata basata sull'incontro di vari esperti docenti di un'associazione di autismo ... è stata molto interessante perchè mi ha fatto comprendere meglio e capire in modo più approfondito le vere patologie dell'autismo .... di questo argomento io già ne avevo sentito un parlare infatti sapevo che originariamente questa patologia eri chiamata sindrome di Kanner. la persona affetta da tale patologia mostra una marcata diminuzione dell'integrazione sociale e della comunicazione.... all'inizio di questa patologia non si sapeva un granchè poi grazie a ricerche medici volontari si è potuto sviluppare dati per capire e poter essere in grado si affrontare questa patologia purtroppo come disse la docente ieri sono affetti 1 su 150 bambini ..... io credo che questi bambini pure se affetti da questa patologia non vanno etichettati classificati ... perchè come abbiamo già detto nelle lezioni scorse e nei vari commenti scorsi il diverso il disabile viene comunque ETICHETTATO e purtroppo alle volte anche tenuto alla larga e a me è capitato sentire Lui è Un bambino autistico .... che motivo c'è di etichettarlo e farlo sentire un NON NorMale??? io non ne ho mai visto il bisogno ... il bisogno di farli sentire diversi? xkè? invece di tenerli vicino avere un contatto con loro...

2 Aprile 2012: Giornata mondiale dell'autismo

Ieri 2 aprile 2012 ricorreva la giornata mondiale dell’autismo, per questo motivo sono stati ospiti presso l’Università Suor Orsola Benincasa di Napoli l’Associazione Autism Aid onlus (associazione senza scopo di lucro nata il 4 ottobre 2004 per iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti da disturbi dello spettro autisticocon) Ing. Minguzzi, avv. Vassallo che conosco personalmente perché sto svolgendo lo stage del 3 anno presso questa associazione, e la dott. Paola Magri.
L’autismo è un disturbo neurologico che impedisce il normale sviluppo del cervello e colpisce 1 persona su 150, un’indagine americana però rileva che negli Stati Uniti arriva a colpire addirittura un bimbo su 88, con una prevalenza cresciuta di quasi l’80% negli ultimi 10 anni. Le cause specifiche dell’autismo sono generalmente sconosciute, tuttavia da una serie di studi condotti negli ultimi decenni è emerso che i disturbi dello spettro autistico sono in gran parte determinati da fattori genetici; NON ESISTE IL GENE DELL’AUTISMO, ma probabilmente una serie di geni che predispongono alla malattia. Questo disturbo colpisce prevalentemente i maschi, con un tasso dalle due alle quattro volte superiore rispetto al sesso femminile, e si manifesta quasi sempre entro i primi 3 anni di vita. Di estrema importanza è la diagnosi precoce, poiché permette di attivare interventi tempestivi, globali e integrati, che devono coinvolgere nel percorso riabilitativo la famiglia, la scuola e tutto il contesto di vita. Del bambino autistico ciò che in particolar modo ci colpisce sono proprio i suoi comportamenti “strani” e i suoi interessi ripetitivi e stereotipati. Infatti, possiamo osservare un bambino che si morde una mano continuamente o fa ruotare una palla in modo ipnotico, che fissa per ore con lo sguardo perso nel vuoto, che urla al nostro avvicinarsi.. Egli ignora chiunque gli stia accanto, respinge ogni contatto umano, non ascolterà o parlerà con noi, né ci permetterà di toccarlo; non vorrà nemmeno incrociare lo sguardo con un essere umano. Preferisce gli oggetti alla gente.
Una cura vera e propria non esiste però esiste una terapia: Il trattamento dei bambini con autismo si basa essenzialmente su interventi educativi, che siano per quanto possibile precoci ed intensivi. I percorsi educativi possono essere modellati in varia maniera, includendo ausilii di tipo visivo, opportuni rinforzi comportamentali, potenziamento delle abilità meno compromesse del soggetto autistico e sono articolati in maniera da prevedere la partecipazione attiva dei genitori e di educatori opportunamente preparati.

Molti forse non sanno cosa voglia dire Autismo. L'autismo è un disturbo di cui attualmente la causa non è nota. E' per questo che la diagnosi viene ancora effettuata in base ad indicatori comportamentali. Ciò significa che come sintomi vengono considerati specifici comportamenti del paziente. Queste definizioni importantissime sono state particolarmente evidenziate il 2 Aprile 2012 Giornata Mondiale dell’Autismo , grazie agli interventi di docenti e genitori dell’associazione Autism Aid Onlus, la quale si occupa proprio delle famiglie che hanno diretto contatto con questa patologia. Per quanto non ci sia ancora una cura, se diagnosticato in tempo , lo spetto autistico può essere accompagnato da una terapia che riesca a stimolare e recuperare le potenzialità dei bambini autistici. Bisogna investire nella ricerca perché ,oramai, l’aumento dei casi con bambini autistici è inquietante. L’autismo è un problema comune ma soprattutto futuro , e occorrono apparecchiature e operatori educativi specializzati per garantire la possibilità di sviluppare una certa autonomia per tali bambini e ragazzi . Indubbiamente l’autismo è un problema genetico che purtroppo incide sulla dimensione neurologico-comportamentale , lo si attribuisce al ‘Fenotipo Comportamentale’ e lo si riesce a diagnosticare tra i 9 mesi ed i 3 anni , è presente già nello sviluppo intrauterino e comporta una crescita celebrale anomala , nonostante questo, tuttavia ,non è possibile compiere una’analisi prenatale , dato che questo problema non viene individuato dalle comuni analisi ,come ad esempio la tac . Tra le teorie inerenti alle possibili cause di tale disturbo quella considerata per molti anni attendibili è quella delle ‘’mamme frigorifero’’ , mamme senza amore e affetto per i propri figli . Teoria , questa, assurda dato che una madre , non può non provare affetto per i propri figli , anche nei casi più disperati , inoltre l’idea che un bambino autistico sia anaffettivo è eccessivamente generalizzata, tale concezione riguarda solo una parte dell’autismo .Alcuni bambini , una piccola percentuale, ha un apparato sensoriale molto sviluppato per cui tutte le percezione vengono amplificate, e un semplice abbraccio può essere percepito come eccessivamente invasivo . In Italia ancora oggi non sono presenti strumenti e strutture adatte per intervenire con terapie adeguate , e la causa è senza dubbio l’ignoranza e il disinteresse generale nei confronti di questi bambini. Anche se il numero dei casi aumenta ogni anno ,sono pochi i centri presenti nella nostra nazione adatti , basti pensare che in Campania c’è né solo uno , su tutto il territorio ragionale . Credo sia avvilente e frustrante per dei genitori sapere che hai propri figli sia stato diagnosticato questo disturbo , ma sicuramente lo è ancora di più pensare che nonostante le odierne tecnologie , garantire un futuro ai propri figli , soprattutto in un paese come il nostro che non da opportunità , sia peggio di qualsiasi diagnosi o difficoltà




.Tuttavia una speranza questi genitori l’hanno creata, senza demoralizzazioni o scoraggiamenti , nonostante tutto sono stati in grado di farsi forza a vicenda, prendere le redini del mondo , e farlo girare anche per i loro bambini , un mondo dove un semplice abbraccio è considerato qualcosa di spettacolare e magnifico .

Ieri è stata la giornata nazionale dedicata all'autismo.Sono quasi due anni che mi sono accostata a questo tema "immenso",al quale non si smette mai di imparare.La mia passione,a questo grande problema,mi è stata trasmessa da mia zia.Mia zia è una sociologa clinica,dopo otto anni di intervento terapeutico a mia cugina affetta da autismo,ha deciso di dedicare la sua vita nell'aiutare tanti altri bambini affetti dalla stessa malattia.Grazie,a lei,ho iniziato a conoscere questo mondo che mi ha colpito subito il cuore subito ed è anche grazie a lei che ho conosciuto il dott.Massimo Borghese.
Il dottor Borghese sono 25 anni che lavora nel campo dell'autismo,come clinico e come formatore,coordinatore e direttore di terapisti che operano nella riabilitazione.Io ho avuto e ho ancora tutt'ora la fortuna di apprendere e formarmi attraverso i suoi insegnamenti.
Mi collego al tema dell'autismo prendendo spunto dal suo libro "AUTISMI".Perchè autismi?autismi perchè l'autismo non è uno solo;autismi perchè anche quando si parla di "sindrome autistica",si intende un insieme di sintomi riconducibili essenzialmente al significato di isolamento,di difficoltà di comunicazione,di ripetitività e ritualità talvolta ossessive,di mancanza di rapporto con gli altri,di assenza o di forti distorsioni del linguaggio.Ma ci sono anche situazioni in cui l'autismo comporta aggressività,verso se stessi o verso gli altri;iperattività;disprassia;dispercezione;e così via in una serie di combinazioni di sintomomatologie che differenziano notevolmente un soggetto da un altro,tutti accomunati dall'essere affetti da autismo,ma molto diversi da caso a caso,o da gruppi di casi a gruppi di casi.
Al corso la dottoressa Magri ha affermato che l'unica cura per questi bambini sono le persone.Mi ha colpito molto questa frase,ed effettivamente è così,solo grazie all'aiuto delle terapiste in collaborazione continua con la famiglia e la scuola,che questi bambini possono avere dei miglioramenti.


l'intervento foniatrico-logopedico necessita di raggiungere obiettivi e risultati:
• uscita dall'isolamento
• raggiungimento di comportamenti sociali adeguati
• estinzione-riduzione delle sterotipie
• conquista di tutte le autonomie
• raggiungimento della verbalità ( in senso creativo)
• raggiungimento della capacità di lettoscrittura
• inserimento scolastico al pari degli altri
• INSERIMENTO LAVORATIVO
Ovviamente l'autismo,come ho detto già prima,è diverso da caso a caso,da bambino a bambino e se la diagnosi viene fatta in tempo (24 mesi) il bambino può raggiungere determinati risultati.L'Intervento riabilitativo;appunto,deve essere il più precoce possbile e deve essere effettuata da terapisti oppurtunamente formati.







Concludo con dire che,anche se la strada è insalita,difficile,dura con tanta forza di andare avanti e voglia di volontà dall'autismo si può uscire e mia cugina è la prova evidente!!!


Fonti:http://www.massimoborghese.it/video.aspx
libro:autismi